FIBROSE CÍSTICA NO CANADÁ Michel, um paciente com fibrose cística de Mascouche, Québec, Canadá, em uma das clínicas que forneceram dados para o estudo que abordou as diferenças na sobrevida. Por ERIC BOODMAN @ericboodman 13 DE MARÇO DE 2017 Em 2011, os pesquisadores da fibrose cística notaram algo estranho. Os pacientes com esse grave transtorno[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra entre los días 23 y 24 de marzo su décimo cumpleaños. FEDER ha querido acompañar a este órgano, principal en el avance científico del colectivo, a través de Alba Ancochea, directora de la Federación y su Fundación. La celebración se produce en[…]
Sólo quedan tres días para el cierre de inscripciones de la VIII Carrera por la Esperanza que se celebra en Madrid el 26 marzo. Consigue tu plaza antes de este domingo y entra en el sorteo de una camiseta firmada por jugadores del Real Madrid y otra por Rafa Nadal. Y lo que es[…]
Nuestro Delegado en Murcia, David Sánchez, participa el 17 de marzo en la Feria de Alimentación y Productos Ecológicos ‘Expomed Salud’. Se trata del punto de encuentro del sector salud y bienestar del área del Mediterráneo. Una exposición comercial para empresas y profesionales vinculados al mundo de la salud, medicina, deportes, vida[…]
El sábado 18 de marzo se celebra en el C.I Danza – Villablanca (Huelva) la II Charla-Coloquio Enfermedades Raras, con especial atención a las Mucolipidosis. Jordi Cruz, nuestro delegado en Cataluña y miembro del Patronato de nuestra Fundación, acompañará a las familias en esta cita organizada por MPS España, entidad que dirige nuestro[…]
La localidad canaria Granadilla de Abona, acogerá la IX edición de sus Jornadas en Enfermedades Raras, convirtiéndose de nuevo en el foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patologías. El evento, que supone un punto de encuentro para los afectados en la zona, contará con la presencia de Sergio Barrera, coordinador de zona[…]
Con motivo de la campaña de colaboración que mantiene con Feder, la Fundación Kiabi realiza el 17 de marzo la lectura de “El cuento de Federito”. El objetivo del acto, que se desarrollará en las oficinas centrales de la compañía, es dar a conocer las enfermedades raras a los más pequeños y trabajar la inclusión[…]
Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). SWAN Europe es una coalición de grupos, organizaciones y red de soporte que[…]
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federación queremos acompañar a esta organización en su aniversario y lo haremos a través de nuestra delegada[…]
Mais de 600 mulheres, beneficiarias do Bolsa Família e da Rede Municipal de Saúde de Serra Branca (PB) tiveram nessa quarta-feira (15), uma grande oportunidade de ouvir duas palestras sensacionais com grandes profissionais naturais de Serra Branca. A representante da AFAG na Paraíba, Gláucia Karina Ribeiro, que é graduada em ciência da computação e teologia[…]
Entre os dias 08 e 11 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu em sua sede, o escritório colaborativo NEX Coworking, em Curitiba, 24 representantes de 17 associações de Fibrose Cística do Brasil. As associações são as responsáveis em seus estados por garantir o acesso à medicações[…]
El jueves 9 de marzo en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará la enfermedad de Tay-Sachs. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello,[…]
