Uniendo Sueños en Iberoamérica
NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES
Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Un sueño, una promesa.
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]
NOTICIAS DE ALIBER
XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza
By U9SGr8ulQDjl
/ 12 mayo, 2025
El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades...
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Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada –...
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Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y...
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Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): labor y trayectoria
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como...
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Integración, inclusión y equidad: Secretaría de Discapacidad del Uruguay
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar...
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Rutas diagnósticas y avances en genética médica para enfermedades raras y sin diagnóstico
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Dr. Víctor Raggio – Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República (Udelar), Montevideo La intervención ofreció una...
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Cuando lo raro importa: liderazgo en salud pública desde Uruguay, Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de...
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Nutrición clínica en enfermedades raras: desafíos y estrategias personalizadas.
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica...
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Salud cerebral: enfermedades neurológicas poco frecuentes y salud mental en perspectiva.
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Elvira Vacas – Presidenta Europea del International Bureau for Epilepsy (IBE) En esta intervención se abordó la conexión entre las...
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Equipos de Trabajo en Enfermedades Raras: Experiencias de la Región
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Moderador: Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Esta mesa reunió a referentes técnicos de los ministerios de salud y entidades públicas de...
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NOTICIAS DE SOCIOS
AELIP comparte: El C.E.I.P. El Sol de Madrid realiza una donación a AELIP tras su actividad de visibilización por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 mayo, 2025
El pasado 2 de Abril, el C.E.I.P. El Sol de Madrid «corrió por las Lipodistrofias». El centro educativo organizó, junto...
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AELIP comparte: La Escuela de Futbol de Totana y el Paretón da visibilidad a las Lipodistrofias
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/ 2 mayo, 2025
Las Lipodistrofias y su Día Mundial estuvieron presentes en el partido del UCAM Murcia y el Almería B. Unos 140...
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AELIP comparte: Chascomús, en Argentina, conmemora el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 mayo, 2025
Silvina Andrea Claverie, delegada de AELIP en Argentina, ha realizado diferentes acciones para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias...
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AELIP comparte:El Ayuntamiento de Totana se ilumina de color turquesa por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar...
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AELIP comparte: AELIP participa en el Día de la Musica Nazarena para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial...
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AELIP comparte: AELIP asiste al colegio La Cruz de Totana por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP...
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AELIP comparte:Deniegan el acceso a un medicamento huérfano a una paciente con Lipodistrofia en Huelva
By U9SGr8ulQDjl
/ 31 marzo, 2025
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de...
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AELIP comparte: 31 DE MARZO DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31M
By U9SGr8ulQDjl
/ 28 marzo, 2025
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar...
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Comparte Instituto Unidos Pela Vida: Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 enero, 2025
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento...
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AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 2 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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EVENTOS
XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza
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