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Uniendo Sueños en Iberoamérica

NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:

ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS  O POCO FRECUENTES

Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. 

Un sueño, una promesa.

El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]



NOTICIAS DE ALIBER

Palabras del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación del Dr. Javier Padilla - Secretario de Estado de Sanidad de España en el III FORO DE...
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Palabras de Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación de Eva María Ruiz de Castilla, quien desde Latin America Patients Academy – LAPA ha sido co-anfitriona...
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Palabras de Bienvenida de la Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER. Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación Dra. Alejandra Acuña - Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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ALIBER realizó la segunda jornada del III Foro de Alto Nivel – XI Encuentro/Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en El Congreso de la Republia de Perú.

Perú recibió a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras - ALIBER, desde el marco del III Foro de alto nivel...
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III Foro de Alto Nivel – XI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras – ALIBER

Agradecemos de manera especial a cada uno de nuestros colaboradores y patrocinadores del III Foro de Alto Nivel - XI...
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ALIBER participa en reunión anual de Rare Diseases International – RDI, en Barcelona

Dos representantes de ALIBER, el Sr. David Sánchez y la Sra. Regina Próspero, participaron en la reunión anual de socios...
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ALIBER invita al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú.

ALIBER invita al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días...
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NOTICIAS DE SOCIOS

AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP comparte: AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en el Municipio de Moguer (Huelva)

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva,...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Sur

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Norte

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y...
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AELIP comparte: AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER  para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Clínica en  España 

La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española...
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AELIP comparte: Celebrado con éxito el primer Tardeo Solidario a beneficio de AELIP

Los establecimientos hosteleros Platea Lounge Bar y Casino Gastro Club acogieron el pasado 17 de diciembre, a partir de las...
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AELIP comparte: AELIP renueva sus convenios de colaboración para seguir apoyando las líneas de investigación en Lipodistrofias en España durante 2024

La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2024 con...
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AELIP comparte: AELIP se reunió en Huelva con la Doctora Rodríguez en el Marco de la reunión con pacientes de esta provincia

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, Se reunió en Huelva con la Doctora Pilar Rodríguez profesional...
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AELIP comparte: Santiago de Compostela Capital Mundial de las Lipodistrofias

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP organizará el 30 de noviembre y 1 de diciembre la...
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EVENTOS

Foro Internacional «Ley 1392, Enfermedades Huérfanas: 10 años de logros, retos y oportunidades»

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de...
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Foro: Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades

Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: "Ley 1392, 10...
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¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!

ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online...
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Desde Guatemala, La Asociación Síndrome de Rett Guatemala comparte su campaña: «Resulta Raro qué…»

Desde donde han realizado varias actividades durante el mes de febrero, iniciando con una caminata el domingo 16 de febrero,...
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Fundación Colombiana de Cornelia de Lange

La Fundación Colombiana de Cornelia de Lange este 13 y 14 de marzo de 2020 tendrá en la Universidad ICESI...
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Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes

El 29 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes llevará a cabo el VIII...
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Se clausura en el palacio de San Esteban el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras, huerfanas o poco frecuentes

Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha...
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Mañana dará comienzo en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras o poco frecuentes organizado por ALIBER y que se podrá seguir online a través de YouTube

Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos...
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S.M. La Reina, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley, Ministra de Desarrollo Social, recibieron a la Junta Directiva de ALIBER

Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron...
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La Reina Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER durante su visita a Argentina

Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su...
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ENCUENTROS

Palabras del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación del Dr. Javier Padilla - Secretario de Estado de Sanidad de España en el III FORO DE...
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Palabras de Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación de Eva María Ruiz de Castilla, quien desde Latin America Patients Academy – LAPA ha sido co-anfitriona...
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Palabras de Bienvenida de la Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER. Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación Dra. Alejandra Acuña - Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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Memoria Técnica Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER

Costa Rica se convirtió los días 9 y 10 de febrero en la Capital Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas...
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ALIBER realiza con éxito el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos...
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¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!

ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online...
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SM La Reina Letizia conoce las conclusiones del VI Encuentro de ALIBER

Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes...
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