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Uniendo Sueños en Iberoamérica

NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:

ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS  O POCO FRECUENTES

Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. 

Un sueño, una promesa.

El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]



NOTICIAS DE ALIBER

ALIBER participa en reunión anual de Rare Diseases International – RDI, en Barcelona

Dos representantes de ALIBER, el Sr. David Sánchez y la Sra. Regina Próspero, participaron en la reunión anual de socios...
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ALIBER invita al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú.

ALIBER invita al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días...
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ALIBER invita cordialmente al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

ALIBER invita cordialmente al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los...
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Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Ginebra durante el Foro que se desarrolla paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud.

Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Ginebra...
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Análisis del Movimiento Asociativo de Las Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar del Análisis del Movimiento Asociativo de Las Enfermedades Raras...
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Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroamérica)

El Estudio sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio...
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Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, participa en actividad de La Corte Suprema de Justicia de Panamá

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó en actividad de La Corte Suprema de Justicia de Panamá el...
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó del Foro organizado por APRONEP-er.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en cabeza de su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó del Foro organizado...
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ALIBER participa en charla temática sobre EERR de la Fundación Europamundo

Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó a invitación de la Fundación Europamundo, en...
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Declaración de ALIBER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde esta importante conmemoración ALIBER se une con una declaración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, desde...
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NOTICIAS DE SOCIOS

AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP comparte: AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en el Municipio de Moguer (Huelva)

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva,...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Sur

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Norte

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y...
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AELIP comparte: AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER  para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Clínica en  España 

La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española...
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AELIP comparte: Celebrado con éxito el primer Tardeo Solidario a beneficio de AELIP

Los establecimientos hosteleros Platea Lounge Bar y Casino Gastro Club acogieron el pasado 17 de diciembre, a partir de las...
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AELIP comparte: AELIP renueva sus convenios de colaboración para seguir apoyando las líneas de investigación en Lipodistrofias en España durante 2024

La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2024 con...
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AELIP comparte: AELIP se reunió en Huelva con la Doctora Rodríguez en el Marco de la reunión con pacientes de esta provincia

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, Se reunió en Huelva con la Doctora Pilar Rodríguez profesional...
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AELIP comparte: Santiago de Compostela Capital Mundial de las Lipodistrofias

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP organizará el 30 de noviembre y 1 de diciembre la...
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EVENTOS

Foro Internacional «Ley 1392, Enfermedades Huérfanas: 10 años de logros, retos y oportunidades»

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de...
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Foro: Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades

Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: "Ley 1392, 10...
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¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!

ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online...
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Desde Guatemala, La Asociación Síndrome de Rett Guatemala comparte su campaña: «Resulta Raro qué…»

Desde donde han realizado varias actividades durante el mes de febrero, iniciando con una caminata el domingo 16 de febrero,...
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Fundación Colombiana de Cornelia de Lange

La Fundación Colombiana de Cornelia de Lange este 13 y 14 de marzo de 2020 tendrá en la Universidad ICESI...
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Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes

El 29 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes llevará a cabo el VIII...
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Se clausura en el palacio de San Esteban el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras, huerfanas o poco frecuentes

Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha...
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Mañana dará comienzo en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras o poco frecuentes organizado por ALIBER y que se podrá seguir online a través de YouTube

Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos...
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S.M. La Reina, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley, Ministra de Desarrollo Social, recibieron a la Junta Directiva de ALIBER

Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron...
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La Reina Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER durante su visita a Argentina

Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su...
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ENCUENTROS

Memoria Técnica Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER

Costa Rica se convirtió los días 9 y 10 de febrero en la Capital Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas...
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ALIBER realiza con éxito el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos...
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¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!

ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online...
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SM La Reina Letizia conoce las conclusiones del VI Encuentro de ALIBER

Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes...
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El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá

  Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo...
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Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.

Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el...
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Hoy inicia el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay

Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para...
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Anecdotario III Encuentro Iberoamericano Guadalajara, México ALIBER 2015

http://www.youtube.com/watch?v=cDEt4E78iaI
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Nace ALIBER

El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del...
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