Uniendo Sueños en Iberoamérica
NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES
Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Un sueño, una promesa.
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]
NOTICIAS DE ALIBER
ALIBER participa en reunión anual de Rare Diseases International – RDI, en Barcelona
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 octubre, 2024
Dos representantes de ALIBER, el Sr. David Sánchez y la Sra. Regina Próspero, participaron en la reunión anual de socios...
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ALIBER invita al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú.
By U9SGr8ulQDjl
/ 24 octubre, 2024
ALIBER invita al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días...
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ALIBER invita cordialmente al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 5 octubre, 2024
ALIBER invita cordialmente al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los...
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Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Ginebra durante el Foro que se desarrolla paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud.
By U9SGr8ulQDjl
/ 6 junio, 2024
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Ginebra...
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Análisis del Movimiento Asociativo de Las Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 18 abril, 2024
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar del Análisis del Movimiento Asociativo de Las Enfermedades Raras...
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Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroamérica)
By U9SGr8ulQDjl
/ 5 abril, 2024
El Estudio sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio...
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Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, participa en actividad de La Corte Suprema de Justicia de Panamá
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 febrero, 2024
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó en actividad de La Corte Suprema de Justicia de Panamá el...
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó del Foro organizado por APRONEP-er.
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 febrero, 2024
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en cabeza de su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó del Foro organizado...
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ALIBER participa en charla temática sobre EERR de la Fundación Europamundo
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 febrero, 2024
Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó a invitación de la Fundación Europamundo, en...
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Declaración de ALIBER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 febrero, 2024
Desde esta importante conmemoración ALIBER se une con una declaración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, desde...
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NOTICIAS DE SOCIOS
AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 2 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión deAELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión de Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 1 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP comparte: AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en el Municipio de Moguer (Huelva)
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva,...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Sur
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Norte
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y...
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AELIP comparte: AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Clínica en España
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española...
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AELIP comparte: Celebrado con éxito el primer Tardeo Solidario a beneficio de AELIP
By Aliber
/ 5 enero, 2024
Los establecimientos hosteleros Platea Lounge Bar y Casino Gastro Club acogieron el pasado 17 de diciembre, a partir de las...
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AELIP comparte: AELIP renueva sus convenios de colaboración para seguir apoyando las líneas de investigación en Lipodistrofias en España durante 2024
By Aliber
/ 5 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2024 con...
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AELIP comparte: AELIP se reunió en Huelva con la Doctora Rodríguez en el Marco de la reunión con pacientes de esta provincia
By Aliber
/ 5 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, Se reunió en Huelva con la Doctora Pilar Rodríguez profesional...
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AELIP comparte: Santiago de Compostela Capital Mundial de las Lipodistrofias
By Aliber
/ 28 noviembre, 2023
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP organizará el 30 de noviembre y 1 de diciembre la...
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EVENTOS
Foro Internacional «Ley 1392, Enfermedades Huérfanas: 10 años de logros, retos y oportunidades»
By Aliber
/ 24 julio, 2020
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de...
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Foro: Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades
By Aliber
/ 18 julio, 2020
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: "Ley 1392, 10...
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¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!
By Aliber
/ 9 julio, 2020
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online...
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Desde Guatemala, La Asociación Síndrome de Rett Guatemala comparte su campaña: «Resulta Raro qué…»
By Aliber
/ 29 febrero, 2020
Desde donde han realizado varias actividades durante el mes de febrero, iniciando con una caminata el domingo 16 de febrero,...
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Fundación Colombiana de Cornelia de Lange
By Aliber
/ 29 febrero, 2020
La Fundación Colombiana de Cornelia de Lange este 13 y 14 de marzo de 2020 tendrá en la Universidad ICESI...
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Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes
By Aliber
/ 29 febrero, 2020
El 29 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes llevará a cabo el VIII...
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Se clausura en el palacio de San Esteban el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras, huerfanas o poco frecuentes
By Aliber
/ 16 noviembre, 2019
Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha...
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Mañana dará comienzo en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras o poco frecuentes organizado por ALIBER y que se podrá seguir online a través de YouTube
By Aliber
/ 13 noviembre, 2019
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos...
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S.M. La Reina, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley, Ministra de Desarrollo Social, recibieron a la Junta Directiva de ALIBER
By Aliber
/ 27 marzo, 2019
Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron...
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La Reina Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER durante su visita a Argentina
By Aliber
/ 21 marzo, 2019
Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su...
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ENCUENTROS
Memoria Técnica Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER
By Aliber
/ 13 marzo, 2023
Costa Rica se convirtió los días 9 y 10 de febrero en la Capital Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas...
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ALIBER realiza con éxito el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
By Aliber
/ 2 diciembre, 2021
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos...
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¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!
By Aliber
/ 9 julio, 2020
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online...
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SM La Reina Letizia conoce las conclusiones del VI Encuentro de ALIBER
By Aliber
/ 17 enero, 2019
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes...
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El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá
By Aliber
/ 5 septiembre, 2018
Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo...
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Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.
By Aliber
/ 27 septiembre, 2016
Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el...
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Hoy inicia el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay
By Aliber
/ 19 septiembre, 2016
Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para...
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Anecdotario III Encuentro Iberoamericano Guadalajara, México ALIBER 2015
By Aliber
/ 20 julio, 2015
http://www.youtube.com/watch?v=cDEt4E78iaI
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Nace ALIBER
By Aliber
/ 8 diciembre, 2013
El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del...
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