El día 29 de febrero se celebrará el día mundial de las enfermedades raras, un día poco frecuente pero esperanzador para toda la familia de las enfermedades raras en Latino América y el Caribe porque la puesta en marcha de la Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) ha sido aprobada por la AECID, según resolución de 26 de febrero de 2024.
El día 29 de febrero, día mundial de las enfermedades raras ha venido precedido en esta ocasión por una noticia importante: la aprobación por parte de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) Inicio – aecid.es, organismo dependiente de la Secretaría de Estado de Cooperación Internacional del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación del programa titulado “Co-creación de políticas de salud, orientadas al abordaje integral de las enfermedades raras en Latino América y el Caribe (Red de expertos Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER)”. Este programa se enmarca en la convocatoria de la AECID denominada “INTERCONECTA2023” (Convocatoria INTERCOONECTA 2023 – aecid.es).
RIBERSER pretende ser una red de nueva creación, en la colaboran grupos de muy distinta índole, como organizaciones de pacientes – ALIBER y FUNHEPA HN, fundaciones como FUNSALUD México, sociedades como ICORD, grupos científicos como UCSUR (Perú) y el ECEMC, pero con un verdadero entramado de organismos públicos, como el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII), el INMEGEN de México y los Ministerios de Sanidad de Ecuador, Chile, Uruguay, Costa Rica y la Secretaria Distrital de Salud de Bogotá (Colombia). Otros siete ministerios están siendo informados para que puedan incorporarse a las actividades de RIBERSER.
Los objetivos generales de esta red son:
- Aumentar la capacitación sobre la complejidad de este amplísimo y heterogéneo grupo de enfermedades raras.
- Conocer en profundidad los problemas relacionados con los pacientes con enfermedades raras y sus familias
- Armonizar planes/estrategias consensuadas con las autoridades de cada país y a la coordinación entre todos los actores implicados.
- Involucrar en la toma decisiones a las organizaciones de pacientes y a las propias familias afectadas por estas enfermedades.
Estos grandes desafíos se abordarán mediante estrategias de formación, reuniones entre representantes ministeriales y análisis del acceso al diagnóstico de las enfermedades raras, incluyendo el uso de las nuevas tecnologías de análisis genómicos. Por supuesto, todo ello teniendo en cuenta los Objetivos para el Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas Objetivos y metas de desarrollo sostenible – Desarrollo Sostenible (un.org), la guía de los grandes objetivos del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades raras (IRDiRC- IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium) y de la experiencia de la Red Internacional de Enfermedades Raras sin Diagnóstico (UDNI – UDNI – Undiagnosed Diseases Network International (udninternational.org)
