10 años de progreso, 10 Años de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE
ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por Rare Diseases International – RDI, con motivo de su décimo aniversario, celebrado en la sede de las Naciones Unidas, bajo el lema “Milestones & Momentum: 10 Years of Progress, 10 Years of Possibility”.
La jornada reunió a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y expertos de todo el mundo para reflexionar sobre los avances logrados en el ámbito de las enfermedades raras – ER y definir una agenda común hacia un futuro más equitativo.
Pedro Gullón Tosio, Director General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad de España, destacó que por primera vez las ER están incluidas explícitamente en la agenda de salud pública global. Llamó a un cambio de paradigma basado en la equidad y la cooperación internacional.
También intervinieron autoridades de Qatar y Malasia, que coincidieron en la necesidad de fortalecer alianzas globales y el intercambio de conocimiento.
Desde la sociedad civil, se compartieron experiencias como la Casa dos Raros – Brasil, un modelo de atención integral replicable a nivel internacional; la Dra. Encarna Guillén alertó sobre las consecuencias de la odisea diagnóstica, mientras que el Dr. Neil Inhaber abogó por una red global de conocimiento que acelere los diagnósticos y David Sánchez, secretario de ALIBER, denunció las desigualdades en el acceso a pruebas genéticas básicas y reclamó terapias centradas en la equidad.
Se subrayó la importancia de políticas públicas inclusivas, la colaboración multisectorial y el compromiso político sostenido. La intervención de Alba Parejo, joven líder de RDI, reivindicó el papel activo de la juventud en el movimiento por las ER.
Desde ALIBER y FEDER celebramos este espacio global como una oportunidad clave para seguir impulsando estrategias que garanticen los derechos y la dignidad de todas las personas con enfermedades raras, sin importar su lugar de origen.
