La Fundaci贸n Colombiana para Enfermedades Hu茅rfanas – FUNCOLEH, es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Su labor se centra en la defensa de derechos (advocacy), la incidencia en pol铆ticas p煤blicas y el ejercicio de veedur铆a y control ante entidades de salud y organismos estatales.
Su visi贸n es consolidarse como una instituci贸n l铆der a nivel nacional e internacional, ofreciendo programas y proyectos de salud desarrollados por profesionales id贸neos y 茅ticos, que contribuyan al bienestar integral de las familias, eje central de su misi贸n social.
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Somos una red que agremia m谩s de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 pa铆ses de Iberoam茅rica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoam茅rica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboraci贸n conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas pr谩cticas en las 谩reas social, sanitaria, educativa y laboral.
