La Fundacion Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica representa a las familias costarricenses diagnosticadas con el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐒𝐂𝐝𝐋). Su labor se centra en dar testimonio de esta extraordinaria condición y en mostrar una visión positiva ante cada reto cotidiano, otorgando al SCdL un lugar especial que las define de muchas maneras.
Aunque los desafíos son complejos, no se perciben como limitaciones, sino como oportunidades para explorar la diversidad desde distintas perspectivas, valorando cada experiencia con un espíritu regenerador, alegre y único.
Su filosofía de vivir un día a la vez impulsa a superar el miedo, la excusa, el conformismo y la ignorancia.
En su camino no existe el “no puedo”, pues los niños con SCdL enfrentan y superan múltiples batallas. En cada familia reconocen un llamado a transformar actitudes y, guiados por la convicción, se entregan con compromiso y amor para ofrecer lo mejor a sus pequeños.
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Somos una red que agremia más de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
