Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12— y compañera de vida de su esposo desde hace más de 25 años. Siempre llevó una vida saludable: “Nunca tomé alcohol, nunca fumé”, cuenta. Por eso, cuando recibió su diagnóstico de hipertensión pulmonar, el impacto fue enorme. “Fue una gran sorpresa, tanto para mí, para mi entorno, como también para los médicos”, recuerda.
Los primeros síntomas aparecieron después de la pandemia. “Empecé con faltas de aire, no podía caminar y hablar, me costaba mucho subir la escalera de mi casa y llegar con aire arriba.” Enseguida comprendió que algo no estaba bien. Los estudios iniciales no mostraban alteraciones, hasta que un ecocardiograma encendió la alarma. En apenas unos meses llegó el diagnóstico definitivo.
“Era la primera vez que me nombraban esa patología, no tenía idea de lo que era”, relata. A partir de entonces, su vida cambió por completo: “Mi vida fue más tranquila, empecé a tomarme todo con calma, con más pausas, respetando mi ritmo, más que nada por la falta de aire que aparece constantemente.”
Su hipertensión pulmonar es consecuencia de una comunicación interauricular (CIA) que no puede cerrarse. “Primero vino el cateterismo, y después de tanta espera me dijeron: ‘si te cerramos la CIA, sos una bomba de tiempo’. Fue otro golpe, porque yo pensaba que si atravesaba esa cirugía una vez, iba a estar bien. Pero no fue el caso.”
Desde entonces, Paula sigue un tratamiento con Tadalafilo y Macitentan. “Al principio hubo resultados muy buenos, pero después el tratamiento se estancó”, explica. Hoy necesita una nueva medicación que se administra con bomba de perfusión. “Hace más de un año que la estoy esperando. Tuve que iniciar un recurso de amparo para conseguirla, y recién en junio empecé a recibir algunos insumos, pero todavía no tengo todo lo necesario para iniciar el tratamiento.”
El mayor desafío, dice sin dudar, es pelear por el acceso a los medicamentos. “Es lo fundamental, es lo que nos mantiene en pie. El desafío es levantarse todos los días, juntar todo lo que te piden, insistir. Es un desgaste físico, pero también emocional.” En una ocasión estuvo más de cuarenta días sin medicación y terminó internada: “Terminé en guardia, descompensada. La medicación es lo que necesito para estar bien.”
A pesar de todo, Paula no se detiene. Asiste a rehabilitación cardiopulmonar en el Hospital de Clínicas, donde realiza actividad física bajo control médico. “Cuando no tengo la medicación, tengo que volver atrás en el tratamiento. Pero sigo, porque quiero estar bien. No me voy a dar por vencida.”
La fuerza, dice, la encuentra en su familia. “Mi marido y mis hijos me sostienen. Mi hijo está en Chile por trabajo, pero siempre me acompañan.” Luego agrega: “Yo tengo que seguir. No me voy a dar por vencida. Hay días mejores y peores, pero trato siempre de poner lo mejor de mí.” También destaca con gratitud: “Toda mi familia me acompaña: mis papás, mis tíos, mis hermanos… siempre están presentes, ayudándome y acompañándome en todo.”
Y hay una persona muy especial que dejó una huella profunda en su vida. “Nunca se lo había contado —dice—, tengo una sobrina que ya está en el cielo, que también tenía una enfermedad rara o poco frecuente. Tenía AME, y ella, chiquita, con todas sus cosas, me enseñó que todo es mejor con una sonrisa. Siempre estaba sonriente, siempre radiaba luz. Es mi faro, mi ejemplo de lucha, y tomo eso para seguir adelante.”
Cuando piensa en el mensaje que quiere dejar a quienes hoy reciben un diagnóstico, Paula lo expresa con la claridad de quien ha pasado por todo:
“Al principio te enojas, llorás, te rebelás, pero después hay que levantarse. Hay que pelear por los derechos que tenemos, por las leyes que nos avalan, y por seguir adelante. No nos podemos dejar vencer por nada ni por nadie. Aprovechar el día, el sol, sonreír y estar lo mejor posible. Yo tengo esperanza en la ciencia, en que se va a encontrar una cura y que todos podremos acceder a ella.”
