Instituto Vidas Raras comparte: “Instituto Vidas Raras y Padre Márlon inauguran centro pionero en atención gratuita a personas con enfermedades raras”
La Casa de Salud Nuestra Señora de los Raros fue inaugurada oficialmente el 8 de diciembre de 2023, en la ciudad de Taubaté (SP), en la Solemnidad de la Inmaculada Concepción, aunque el trabajo ya se había iniciado a finales de 2022.
La ceremonia contó con una programación especial que se extendió hasta los días 10 y 11 de diciembre, con la presencia del Padre Antônio Maria y las bendiciones del obispo diocesano Dom Wilson Luís Angotti Filho. La iniciativa es una misión idealizada por el Padre Márlon Múcio, sacerdote de la Diócesis de Taubaté y fundador de la Comunidad Misión Sed Santos.
Diagnosticado en 2019 con la Deficiencia del Transportador de Riboflavina (RTD) —una enfermedad neurogenética ultrarrara—, el Padre Márlon transformó su experiencia personal en un llamado para cuidar de las personas raras, dando origen al proyecto. Para estructurar esta iniciativa, el Padre Márlon contó con el conocimiento técnico del Instituto Vidas Raras —referencia nacional en el tema—, y con su propio liderazgo en la construcción del centro físico. De esta forma, el instituto contribuyó con experiencia e innovación, mientras que el sacerdote condujo la materialización del proyecto.
Estructura y servicios ofrecidos Ubicada en Taubaté, Valle del Paraíba, la Casa de Salud actúa como un centro clínico especializado para personas con enfermedades raras y sus familias, ofreciendo:
Atención gratuita por profesionales como genetistas, neurólogos, ginecólogos, cardiólogos y terapeutas de rehabilitación.
Consultas presenciales y en línea.
Recursos de apoyo como hospedaje y acogida para quienes vienen de lejos. Importancia social e impacto previsto
La institución es pionera en Brasil en la atención integral y gratuita a personas con enfermedades raras (desde agosto de 2022).
Hasta agosto de 2025, atendió a más de 2.200 personas con enfermedades raras.
En un escenario en el que cerca de 13 millones de brasileños viven con enfermedades raras — muchas de las cuales tardan años en ser diagnosticadas y poseen tratamientos limitados—, la Casa representa un alivio real y urgente. El papel transformador de la fe y la solidaridad Para el Padre Márlon, esta misión es parte de una vocación mayor: “Si no fuera por la fe católica, yo no estaría vivo”, dijo al celebrar el sentido de esperanza y cuidado que moldea el proyecto. Campañas como “1 Real por un Hospital” y el simbólico “desafío del limón” movilizaron a miles de personas — incluidas celebridades como Juliano Cazarré, Elba Ramalho y Myrian Rios— en torno a la causa.
Conozca más:
www.instagram.com/nossasenhoradosraros
www.instagram.com/padremarlonmucio
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros – Sede Santos
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
Um refúgio de esperança para os raros A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros foi oficialmente inaugurada em 8 de dezembro de 2023, na cidade de Taubaté (SP), na Solenidade da Imaculada Conceição, mas já havia um trabalho desde o final de 2022.
A cerimônia contou com uma programação especial que se estendeu até os dias 10 e 11 de dezembro, com a presença do padre Antônio Maria e bênçãos do bispo diocesano Dom Wilson Luís Angotti Filho. A iniciativa é uma missão idealizada por Padre Márlon Múcio, sacerdote da Diocese de Taubaté e fundador da Comunidade Missão Sede Santos.
Diagnosticado em 2019 com a Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) — doença neurogenética ultrarrara —, Padre Márlon transformou sua experiência pessoal num chamado para cuidar de pessoas raras, dando origem ao projeto. Para estruturar essa iniciativa, Padre Márlon contou com o conhecimento técnico do Instituto Vidas Raras — referência nacional no tema —, e com sua própria liderança na construção do centro físico.
Dessa forma, o instituto contribuiu com expertise e inovação, enquanto o sacerdote conduziu a materialização do projeto. Estrutura e serviços oferecidos Localizada em Taubaté, Vale do Paraíba, a Casa de Saúde atua como centro clínico especializado para pessoas com doenças raras e suas famílias, oferecendo:
Atendimento gratuito por profissionais como geneticistas, neurologistas, ginecologistas, cardiologistas e terapeutas de reabilitação.
Consultas presenciais e online. • Recursos de apoio como (acolhimento para quem vem de longe) Importância social e impacto previsto
A instituição é pioneira no Brasil no atendimento integral e gratuito a pessoas com doenças raras. (desde agosto de 2022)
Até agosto de 2025, atendeu mais de 2200 pessoas com doenças raras.
Em um cenário em que cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras — muitas das quais demoram anos para serem diagnosticadas e possuem tratamento limitado —, a Casa representa um alento real e urgente. O papel transformador da fé e da solidariedade Para Padre Márlon, essa missão é parte de uma vocação maior: “Se não fosse a fé católica, eu não estaria vivo”, disse ele, ao celebrar o sentido de esperança e cuidado que molda o projeto. Campanhas como “1 Real por um Hospital” e o simbólico “desafio do limão” mobilizaram milhares de pessoas — inclusive celebridades como Juliano Cazarré, Elba Ramalho e Myrian Rios — em torno da causa.
Conheça mais:
www.instagram.com/nossasenhoradosraros
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Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros – Sede Santos Casa de Salud Nuestra Señora de los Raros Un refugio de esperanza para los raros.
Fotos: “Melhor dia da minha vida: atendimento aos Raros a todo vapor!”
https://nossasenhoradosraros.com.br/atendimento-aos-raros-a-todo-vapor/
