La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH
Es una asociación sin fines lucrativos con sede en España, se creó en 2016 para unir y respaldar a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados, así como a sus cuidadores.
Su misión es aumentar la visibilidad de estas enfermedades poco comunes, promover la investigación y mejorar la calidad de vida a través de un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.
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Somos una red que agremia más de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
