La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrolló la Tercera Jornada Regional de Concientización de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernación y la secretaría de Salud.
Este nuevo encuentro tuvo como objetivos primordiales:
- Sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de estas
- Informar sobre los desafíos que enfrentan las personas con estas patologías.
- Promover la colaboración entre profesionales de la salud, asociaciones de pacientes y entidades
La Dra. Edith Sierra Manrrique, secretaria de Salud en Sucre acompañó la jornada y desde allí pidió “no dejar solos a los pacientes y sus familias en el proceso de diagnóstico y atención oportuna”.
Entre tanto, Martha Herrera, directora ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, afirmó al portal SoloNoticias24.com que el objetivo es entender lo que es una enfermedad huérfana y lo que significa su aparición en las personas que la padecen. “Nosotros desde FUNCOLEHF, hemos venido trabajando muy de la mano del ente territorial en el tema de sensibilizar sobre enfermedades huérfanas, en diagnosticar rápida y oportunamente y lo que estamos haciendo desde la fundación es viniendo al territorio con profesionales especialistas para que nos hablen de muchas patologías para que los pacientes y los profesionales de la salud aprenda más de estos temas”, puntualizó.
El evento tuvo lugar en Sincelejo, capital departamental, y contó con la presencia de 130 participantes entre pacientes, cuidadores, personal de la salud, estudiantes universitarios, delegados de los entes gubernamentales y población general quienes pudieron profundizar conceptos en enfermedades como:
- Amiloidosis
- Quilomicronemia Familiar
- Síndrome Hemolítico Urémico SHUa
- Hipofosfatasia HPP
- Fenilcetonuria PKU
- Hipercolesterolemia Familiar Homocigota
- Enfermedades Huérfanas Oculares
Julio César Uchima Salinas
Director de Comunicaciones FUNCOLEHF
