El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y vicepresidente de ALIBER, Jesús Navarro, reclamó una respuesta coordinada y solidaria entre los países iberoamericanos para hacer frente a los desafíos que viven millones de personas con enfermedades raras en la región.
Durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud, Navarro alertó de que más de 47 millones de personas conviven con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica, muchas de ellas sometidas a largos retrasos diagnósticos y graves barreras de acceso a tratamientos y atención especializada.
El representante de OMER denunció que, una vez alcanzado el diagnóstico, muchas familias se enfrentan a nuevas desigualdades derivadas de la falta de acceso a medicamentos huérfanos, tecnologías sanitarias y recursos especializados. “En muchos casos, el código postal sigue determinando quién puede recibir tratamiento y quién no”, señaló.
Jesús Navarro explicó que esta situación no responde únicamente a cuestiones económicas, sino también a problemas estructurales como la falta de coordinación entre sistemas sanitarios, regulaciones lentas, ausencia de fondos específicos y modelos de acceso poco equitativos.
Ante este escenario, defendió la necesidad de fortalecer la cooperación sanitaria regional y avanzar hacia estrategias comunes que permitan compartir capacidades y garantizar un acceso más justo y sostenible a las terapias innovadoras.
En representación de ALIBER, Navarro apostó por impulsar mecanismos iberoamericanos de cooperación en diagnóstico, evaluación y acceso a tratamientos, incluyendo compras conjuntas, negociación regional de precios y modelos de colaboración solidaria entre países.
Asimismo, recordó el fuerte impacto social que generan estas patologías, destacando que más del 80% de las personas con enfermedades raras conviven con algún grado de discapacidad y que el peso de los cuidados continúa recayendo principalmente sobre las familias.
“El lugar de nacimiento no puede seguir decidiendo quién accede a la atención y al apoyo que necesita”, afirmó el vicepresidente de ALIBER, quien defendió que la cooperación regional debe convertirse en una herramienta clave para reducir desigualdades y fortalecer los sistemas sanitarios.
Navarro concluyó reclamando que las enfermedades raras dejen de ser invisibles en las políticas públicas y que la próxima Cumbre Iberoamericana adopte compromisos concretos en materia de diagnóstico, tratamiento y protección social para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
