La inclusión de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid marca un hito histórico para millones de personas y familias de toda Iberoamérica.
Por primera vez, esta realidad sanitaria y social ha formado parte del debate político de alto nivel entre los gobiernos iberoamericanos, abriendo la puerta a una mayor cooperación regional y al impulso de políticas públicas más equitativas e inclusivas.
Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y el movimiento asociativo iberoamericano se ha querido trasladar un especial agradecimiento a la Casa Real, al Ministerio de Sanidad de España y a la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) por su compromiso, sensibilidad y apoyo para hacer posible que las enfermedades raras hayan estado presentes por primera vez en este espacio político internacional.
El respaldo institucional de España ha sido clave para situar las enfermedades raras en el centro de la agenda iberoamericana de salud, favoreciendo un diálogo regional que ha permitido visibilizar los enormes desafíos que afrontan más de 47 millones de personas con enfermedades raras en la región.
Asimismo, ALIBER ha querido reconocer el compromiso de las entidades patrocinadoras UCB y Regeneron, cuya colaboración ha permitido que representantes del movimiento asociativo de cinco países iberoamericanos —España, Honduras, México, Colombia y República Dominicana— hayan podido participar activamente en la Conferencia y trasladar la voz de las personas y familias que conviven diariamente con estas patologías.
Gracias a este apoyo, representantes de pacientes y organizaciones pudieron compartir con responsables ministeriales la necesidad urgente de avanzar en diagnóstico precoz, acceso equitativo a tratamientos, cooperación sanitaria regional y protección social.
La participación del movimiento asociativo ha permitido incorporar al debate institucional la realidad cotidiana de miles de familias que continúan enfrentándose a largos retrasos diagnósticos, desigualdades territoriales, barreras de acceso a medicamentos y un importante impacto social y económico.
Desde ALIBER se ha destacado especialmente que este avance demuestra el valor del trabajo conjunto entre instituciones, sociedad civil y sector comprometido con la salud y la equidad.
La organización ha insistido además en que las asociaciones de pacientes son agentes esenciales dentro de los sistemas sanitarios y sociales y que su participación resulta imprescindible para construir políticas públicas verdaderamente centradas en las personas.
La Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid deja así un mensaje histórico: las enfermedades raras comienzan a ocupar el lugar que merecen dentro de la agenda política iberoamericana, reforzando el compromiso regional con la equidad, la cooperación y el derecho a la salud de millones de personas y familias.
