La Dra. Patricia Clark, Secretaria del Consejo de Salubridad General de México, inauguró hoy el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, en representación del Secretario de Salud, Dr. David Kershenobich Stalnikowitz.
Durante su intervención, Clark destacó el momento de oportunidad que abre la Resolución aprobada por la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud y señaló la necesidad de avanzar desde el reconocimiento internacional hacia la acción.
Entre las prioridades para México destacó el fortalecimiento del tamizaje neonatal y el diagnóstico oportuno, un mejor conocimiento de la realidad epidemiológica de las enfermedades raras, el impulso de la investigación clínica y la generación de evidencia, así como favorecer un acceso oportuno y equitativo a tratamientos seguros y eficaces.
Además, anunció que desde el Consejo de Salubridad General se trabaja en la creación de un comité específico para la evaluación de moléculas innovadoras, orientado a fortalecer el análisis técnico-científico de nuevas alternativas terapéuticas incorporando criterios de evidencia, seguridad, efectividad, equidad, justicia distributiva y sostenibilidad financiera del sistema público de salud.
La Dra. Clark puso también el foco en la participación de las personas con enfermedades raras, sus familias y las organizaciones que las representan como elemento fundamental para construir mejores políticas públicas a partir del conocimiento de las barreras reales a las que se enfrentan.
“Necesitamos seguir construyendo puentes entre gobiernos, profesionales de la salud, academia, organizaciones de pacientes, sociedad civil y organismos internacionales”.
Y dejó un mensaje que resume el espíritu con el que hoy iniciamos este Encuentro:
“Que este encuentro nos permita transformar el diálogo en acuerdos; los acuerdos, en acciones; y las acciones, en mejores oportunidades para las personas que viven con una enfermedad rara.”
Tras sus palabras, Patricia Clark declaró formalmente inaugurado el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras: Diplomacia, Políticas Públicas y Cooperación en el marco de la Organización Mundial de la Salud.
Desde #ALIBER continuamos trabajando para que este nuevo marco global se traduzca en cooperación, políticas públicas y resultados concretos para las personas con enfermedades raras en Iberoamérica.
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