Desde el Senado de la República de México, ALIBER ha hecho un llamado para avanzar en respuestas concretas para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
🎯 Las prioridades son claras:
🔹 Un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
🔹 Un marco de protección en la Ley General de Salud.
🔹 Diagnóstico precoz y avance en el tamizaje neonatal.
🔹 Equidad en el acceso a atención y tratamientos.
🔹 Políticas públicas construidas escuchando a los pacientes.
💬 El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo.
💚 La equidad no puede ser rara.
México e Iberoamérica tienen la oportunidad de transformar los compromisos en derechos y los derechos en resultados.
🌎 Es tiempo de una acción valiente, coordinada y sin fronteras.
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