La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Iberoamericana del Ombudsperson (FIO) suscriben un convenio de colaboración para reforzar la protección de los derechos humanos, combatir las desigualdades y promover el acceso equitativo al diagnóstico, los tratamientos y la atención integral de millones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Iberoamericana del Ombudsperson (FIO) han firmado un importante convenio marco de colaboración que supone un nuevo paso en la defensa de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras o poco frecuentes, así como de aquellas que todavía se encuentran en búsqueda de diagnóstico, especialmente en Latinoamérica.
El acuerdo fue suscrito, en representación de ALIBER, por su vicepresidenta, Marta Bertone, por delegación del presidente de la Alianza, Juan Carrión Tudela, y por Angie Cruickshank Lambert, defensora de los Habitantes de la República de Costa Rica, en representación de la Federación Iberoamericana del Ombudsperson (FIO).
Esta alianza estratégica permitirá fortalecer la cooperación entre el movimiento asociativo de pacientes y las Defensorías del Pueblo de los países iberoamericanos, con el objetivo de identificar situaciones de vulneración de derechos, promover respuestas institucionales y avanzar hacia políticas públicas más justas, inclusivas y equitativas.
ALIBER, que representa a más de 700 organizaciones de pacientes de 19 países iberoamericanos, pone al servicio de esta alianza su experiencia, conocimiento y capacidad de representación, en un territorio donde más de 47 millones de personas conviven con enfermedades raras y afrontan importantes barreras para acceder al diagnóstico, la atención especializada, los medicamentos, los tratamientos y la protección social.
Un compromiso para convertir los derechos en realidades
El convenio contempla el desarrollo de acciones de formación especializada dirigidas a las Defensorías del Pueblo, el intercambio de información sobre posibles vulneraciones de derechos, la elaboración de recomendaciones a las administraciones públicas y la promoción de iniciativas conjuntas de sensibilización y cooperación internacional.
Entre sus principales compromisos destaca el impulso de un espacio permanente de cooperación técnica, que podrá adoptar la forma de un observatorio de derechos, así como la elaboración periódica de un Informe Iberoamericano sobre la Situación de los Derechos de las Personas con Enfermedades Raras, destinado a identificar desigualdades, analizar avances y formular recomendaciones a los Estados.
Asimismo, ambas organizaciones trabajarán para promover el derecho al diagnóstico, el acceso a tratamientos, la atención sociosanitaria integral, la educación inclusiva, el empleo, la protección social y la participación efectiva de las personas afectadas y sus familias en las decisiones que condicionan sus vidas.
La equidad y la dignidad de las personas, en el centro de la alianza
Desde ALIBER se destaca la trascendencia de este acuerdo, que abre nuevas oportunidades para situar las enfermedades raras en la agenda de los derechos humanos y reforzar la capacidad de interlocución del movimiento asociativo ante las instituciones públicas.
El presidente de ALIBER, Juan Carrión Tudela, ha querido poner en valor el significado de esta colaboración:
“La defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras no puede depender del país en el que nacen, de sus recursos económicos ni de su código postal. Este convenio representa una oportunidad para avanzar juntos hacia una Iberoamérica más justa, donde ninguna persona quede atrás por convivir con una enfermedad poco frecuente o por encontrarse todavía en búsqueda de diagnóstico”.
Asimismo, ha subrayado que “el diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo. Es la puerta de acceso a la atención, a los tratamientos y a nuevas oportunidades de vida. Por eso necesitamos instituciones comprometidas que nos ayuden a transformar los derechos reconocidos en derechos realmente garantizados”.
Con esta firma, ALIBER y FIO refuerzan su compromiso de trabajar conjuntamente para que la voz de las personas con enfermedades raras y sus familias sea escuchada, respetada y tenida en cuenta en las políticas públicas de los países iberoamericanos.
Una alianza que nace con una convicción compartida: la salud, la dignidad y los derechos humanos no pueden tener fronteras, porque cada persona importa.
