El día 30 de abril del año en curso la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo su Asamblea General Ordinaria del año 2021, en su segunda versión virtual por medio de la plataforma zoom; dicho espacio online contó con la participación de 28 entidades miembro de la Alianza que se reunieron por un lapso de 2 horas y media para llevar a cabo el orden del día establecido para esta importante reunión.
Siguiendo los lineamientos de ALIBER desde el pilar del trabajo conjunto y articulando los diversos aportes realizados por los socios, se trataron temas como la aprobación del Acta de la Asamblea General Ordinaria de 2020, el Balance de Ingresos y Gastos del año 2020, el Presupuesto para el año 2021, la Memoria de actividades del 2020, el Plan de trabajo para el año 2021, la Adhesión de nuevas entidades miembro a ALIBER, la Celebración virtual del IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras 2021 y la Elección de Junta Directiva para el periodo 2021-2025 donde se ratificó por unanimidad el Equipo conformado por Juan Carrión Tudela.
La Junta Directiva de ALIBER quedó conformada por los siguientes integrantes:
Juan Carrión Tudela – Presidente
Regina Próspero – Vicepresidente
Luz Victoria Salazar – Vicepresidente
Eliecer Quispe – Vicepresidente
Jesús Navarro – Vicepresidente
Karla Ruiz de Castilla – Secretaria
Fidela Mirón – Tesorera
Myriam Estivill – Vocal
Deolinda Acosta – Vocal
Clarivel Castillo – Vocal
Andrea Falero – Vocal
Erika Otero – Vocal
Vivian Kohlberg Ruiz – Vocal
Ingrid Heidenreich – Vocal
Yessenia Moreira Barboza – Vocal
Agradecemos a todas las entidades que participaron de la Asamblea, construyendo en conjunto el camino que sin duda continuará brindando grandes beneficios al colectivo iberoamericano de personas y familias diagnosticadas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
