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Autor: Aliber

El Club Rotary de Valencia premia nuestro trabajo

Publicada el 31 mayo, 2017 por Aliber

El Club Rotary de Valencia ha premiado, en la XXXI Edición de los Premios a la Comunidad, a nuetra Federación en la categoría de Premio de Servicio por la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Participa en nuestro taller de Mindfulness!

Publicada el 31 mayo, 2017 por Aliber

  La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, a través del Servicio de Atención Psicológica, os invita a participar a un Taller de introducción[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Epilepsia y virus, este lunes en Gestiona radio

Publicada el 31 mayo, 2017 por Aliber

  El jueves 2 de junio en el programa de radio «Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratarán los virus, con la Sociedad Española[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Afrontando los cambios de la Sanidad

Publicada el 31 mayo, 2017 por Aliber

El 31 de mayo Barcelona acogerá el XXIII Encuentro del sector de la tecnología de la industria bajo el lema “Afrontando los cambios de la Sanidad”. La jornada, será inaugurada[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Como planejar uma gravidez segura

Publicada el 30 mayo, 2017 por Aliber

Quando se tem fibrose cística, existem potenciais complicações relacionadas à gravidez. Mas como parte do processo de planejamento, você pode aprender mais sobre essas complicações e como atuar com sua[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Conocemos al tejido asociativo de ER de Rusia

Publicada el 30 mayo, 2017 por Aliber

En el transcurso de la Asamblea General de EURORDIS, José Luis Plaza mantuvo una reunión informal con representantes de organizaciones rusas, en concreto con Irina Miasnikova, CEO de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

III Reunión Anual de la Red Internacional de ER en Barcelona

Publicada el 30 mayo, 2017 por Aliber

    El domingo 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la que estaremos representados por nuestro[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuevos protagonistas en "Conóceme, soy único"

Publicada el 30 mayo, 2017 por Aliber

Sabemos que detrás de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran  pacientes, familiares y profesionales. Más de tres millones de personas que no se rinden[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Se triplica el número de jóvenes que 'asumen un reto'

Publicada el 30 mayo, 2017 por Aliber

  El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa junto a Sanofi Genzyme ha triplicado el número de jóvenes implicados en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Gracias por acompañarnos en nuestras asambleas!

Publicada el 29 mayo, 2017 por Aliber

  El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Caixa amplía la labor de sensibilización en ER en Andalucía

Publicada el 29 mayo, 2017 por Aliber

El apoyo de La Caixa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido ampliar la labor de sensiblización en enfermedades raras en los jóvenes de Andalucía. A[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos presentamos frente al Comité Territorial de F. ONCE

Publicada el 26 mayo, 2017 por Aliber

  María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, interviene el 26 de mayo en el Comité Territorial de Fundación ONCE. A través de esta cita, que se celebrará[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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