La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza para el próximo 3 de diciembre de 2021 el VI WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y tendrá lugar de manera presencial en la sede del COFRM de la ciudad de[…]
Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online. Tras esta conferencia la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-, gracias al impulso conjunto con la Federación Española[…]
El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER han firmado un convenio colaborativo para llevar a cabo de manera conjunta el Curso-Taller: Psicoeducación del Cuidador de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, un espacio que favorecerá el desarrollo de acciones educativas para[…]
Los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre, D’Genes organiza el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra de manera virtual (Los horarios son hora española). Serán tres días compartiendo conocimiento en torno a las enfermedades raras. Hablarán de medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización, inclusión, entre otros temas. Hasta el 30 de octubre está abierto el[…]
[:pt]Para a Aliança Ibero-americana para Doenças Raras, Órfãs ou Incomuns – ALIBER é uma grande satisfação convidá-los a participar da nona edição do nosso Encontro / Congresso Ibero-Americano de RES, que se realizará segunda-feira, 29 de novembro. e terça-feira, 30 de novembro de 2021, começando às 15h da Espanha. Sob o lema O Atendimento Integral[…]
La Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), invitó a La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, a participar del panel «Como trabajar juntos, ejemplos y buenas prácticas entre países y movimientos regionales», desde la iniciativa I Reunión Técnica hacia una Política de Enfermedades Raras[…]
ALIBER tuvo un espacio de intercambio con la Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa – FUNDALURP, entidad que nació para trabajar en pro de la población diagnosticada con esta enfermedad y que hoy en día extendió su gestión a personas con ceguera en general. FUNDALUPR es uno de los creadores de Retina Iberoamérica junto a[…]
Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER es motivo de gran satisfacción invitarlos a participar de la novena edición de nuestro Encuentro/Congreso Iberoamericano de EERR, a celebrarse los días lunes 29 y martes 30 de noviembre de 2021 iniciando a las 15:00 hrs de España. Bajo el lema La[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER fue invitada a participar de la Iniciativa Nadie es Menos que busca contribuir a que se garantice efectivamente el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia en México, a través de propuestas de política pública, con[…]
AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para las personas y familias afectadas por Lipodistrofias en Andalucía. Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y[…]
AELIP solicita a la Asamblea Regional de Murcia que inste al Gobierno de la Nación a incluir Metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los días 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que contará con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Al[…]
