Impulsamos el papel de los pacientes con S. Autoinflamatorios
El Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática celebran el 16 de diciembre la jornada ‘Síndromes Autoinflamatorios: Presente y futuro’. En este marco, enfocado a[…]
Autor: Aliber
ONGame, una partida solidaria gracias a Mundo Joven Creativo
La Asociación Mundo Joven Creativo ha lanzado un proyecto en el que une diversión y esperanza. A través de la iniciativa ONGame, la entidad se ha unido a la[…]
Nove formas que a Fibrose Cística pode afetar o organismo
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de[…]
Participe da Pesquisa de Satisfação do Instituto Unidos pela Vida!
O Ano Novo está batendo na porta, né? =) E com ele, muitos sonhos a serem realizados! Mas, os sonhos e projetos do Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística[…]
La Asoc. Cultural LP acerca a los más pequeños a Papa Noel
La Asociación Cultural LP nos acercará esta Navidad un poquito más a Papá Noel. Con el objetivo de recaudar fondos para las familias con una enfermedad rara impulsan el proyecto[…]
Madrid presenta su Plan de Enfermedades Raras 2016-2020
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid presenta el viernes 16 de diciembre el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes[…]
España presenta centros a 18 Redes Europeas de Referencia
España ha presentado candidatura a un total de 18 Redes Europeas de Referencia (ERNs) de las 24 que se están conformando y que se aprobarán definitivamente el 15 de diciembre.[…]
Nos unimos a las personas con CADASIL en su Día
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha sumado el 10 de diciembre al Día del CADASIL, la arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía conocida[…]
Exercitar-se com FC: quatro séries que você pode fazer em casa
Por Andreia Peixoto 04 de novembro de 2016 Exercitar-se e manter-se em boa forma é bom para todos, mas para pessoas com fibrose cística (FC) o exercício regular tem impacto ainda[…]
Fundadora do Unidos pela Vida recebe Prêmio Pablo Neruda de Direitos Humanos
Prêmio foi entregue na noite da última quarta-feira (07), em sessão solene realizada na Câmara Municipal de Curitiba O amor e trabalho dedicados às pessoas com Fibrose Cística pela fundadora[…]
Súmate a la jornada solidaria con las ER de Remodelatuvida
La Escuela de Coaching e Inteligencia Emocional: Remodelatuvida celebra una jornada solidaria y gratuita el próximo 17 de diciembre en Madrid. En ella, embajadores solidarios de la talla de[…]
Cocemfe Castilla y León reconoce nuestro papel en Discapacidad
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Castilla y León ha premiado el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en materia[…]
