En el marco del IV Congreso Internacional de Genética Comunitaria, La Junta de Gobierno de la Sociedad Cubana de Genética Humana, propuso la creación de La Sección de Enfermedades Raras,[…]
Dra. Leidy Y. Cabral Reyes, Ministerio de Salud Pública de la República Dominicana Médico de la Universidad Central del Este – UCE con experiencia como Analista de Monitoreo y Evaluación,[…]
Dra. Yocastia de Jesús Arámboles M.D. Directora General del Viceministerio de Salud Colectiva, República Dominicana La genética médica es su pasión y la docencia su vocación, ambas la dirigieron a[…]
ALIBER agradece el apoyo de sus Sponsors y Colaboradores, que hizo posible la realización del Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento del Informe Estudio[…]
Clausura del Foro de Alto Nivel, Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo, Estudio ENSERio Centroamércia Conclusiones
Juan Carrión Tudela Papá de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias. Trabajador Social Coordinador del Centro Penitenciario de Murcia I Miembro de la[…]
María Inés Fonseca Técnico en comunicación Social – madre de una adolescente con Síndrome de prader willi. Presidente de la Asociación Civil de Síndrome de Prader-Willi Ex presidente de la[…]
Deolinda Acosta Tiempo completo desde hace 15 años en la Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes – APEyEA Asiste pacientes autoinmunes a nivel de su país, Paraguay. Registrada en[…]
Dr. Jesús Navarro Médico (Especialista en cirugía) Presidente de MPS JAJAX A.C. Presidente de OMER Presidente de COINER. Miembro del Grupo de Acción Política de RDI. #EnfermedadesRaras #Genetica #Genes #RareDiseases[…]
Fide Mirón Paciente de Porfiria Eritropoyetica. Desde 2002, ha participado activamente en diversas organizaciones enfocadas en los derechos de personas con discapacidades y enfermedades raras. Actualmente es presidenta de la[…]
Luz Victoria Salazar Ingeniera Química, Especilista en administración de salud. Fundadora de ACOPEL y Directora Ejecutiva desde hace 25 años. Presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas[…]
Regina Próspero Madre de 3 niños, dos presentes con Mucopolisacaridosis. Graduada en instrumentación quirúrgica y Licenciada en Derecho / Graduada en Cumplimiento de la Salud. Co-fundadora del Instituto Vidas Raras.[…]
