En el marco del IV Congreso Internacional de Genética Comunitaria, La Junta de Gobierno de la Sociedad Cubana de Genética Humana, propuso la creación de La Sección de Enfermedades Raras, como una sección especial, que representará y dará voz a los pacientes y sus familias. Las familias que participaron del evento junto a médicos y[…]
Dra. Leidy Y. Cabral Reyes, Ministerio de Salud Pública de la República Dominicana Médico de la Universidad Central del Este – UCE con experiencia como Analista de Monitoreo y Evaluación, Epidemióloga Médica de la Dirección de Área de Salud III, Master of Public Health – MPH, y en la Dirección General de Epidemiología, en el[…]
Dra. Yocastia de Jesús Arámboles M.D. Directora General del Viceministerio de Salud Colectiva, República Dominicana La genética médica es su pasión y la docencia su vocación, ambas la dirigieron a su tercera área de interés: la investigación, para buscar estrategias que permitan el desarrollo de las ciencias moleculares en la medicina. Su objetivo a largo[…]
ALIBER agradece el apoyo de sus Sponsors y Colaboradores, que hizo posible la realización del Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento del Informe Estudio ENSERio Centroamérica) del pasado 9 de noviembre en el Palacio Nacional de la Cultura de Ciudad De Guatemala. ¡ALIBER Somos Todos!
Clausura del Foro de Alto Nivel, Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo, Estudio ENSERio Centroamércia Conclusiones
Juan Carrión Tudela Papá de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias. Trabajador Social Coordinador del Centro Penitenciario de Murcia I Miembro de la (asociación-federación): Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- Relación con la patología (afectado, familiar, profesional): familiar y profesional (trabajador social) Descripción de su trayectoria en el[…]
María Inés Fonseca Técnico en comunicación Social – madre de una adolescente con Síndrome de prader willi. Presidente de la Asociación Civil de Síndrome de Prader-Willi Ex presidente de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) Socia fundadora de ALIBER Responsable de comunicación de la alianza iberoamericana de enfermedades Raras (ALIBER) Técnico en comunicación[…]
Deolinda Acosta Tiempo completo desde hace 15 años en la Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes – APEyEA Asiste pacientes autoinmunes a nivel de su país, Paraguay. Registrada en un equipo de comité científico de profesionales que acompañan a dichos pacientes. #EnfermedadesRaras #Genetica #Genes #RareDiseases #RareDisease #eerr
Dr. Jesús Navarro Médico (Especialista en cirugía) Presidente de MPS JAJAX A.C. Presidente de OMER Presidente de COINER. Miembro del Grupo de Acción Política de RDI. #EnfermedadesRaras #Genetica #Genes #RareDiseases #RareDisease #eerr
Fide Mirón Paciente de Porfiria Eritropoyetica. Desde 2002, ha participado activamente en diversas organizaciones enfocadas en los derechos de personas con discapacidades y enfermedades raras. Actualmente es presidenta de la Asociación Española de Porfiria, presidenta de la Asociación ADIBI. Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, patrona de la Fundación para la Investigación[…]
Luz Victoria Salazar Ingeniera Química, Especilista en administración de salud. Fundadora de ACOPEL y Directora Ejecutiva desde hace 25 años. Presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas ENHU. Socia / fundadora de ALIBER en 2013. Miembro fundador e integrante de la Mesa de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud en Colombia. Organizador[…]
Regina Próspero Madre de 3 niños, dos presentes con Mucopolisacaridosis. Graduada en instrumentación quirúrgica y Licenciada en Derecho / Graduada en Cumplimiento de la Salud. Co-fundadora del Instituto Vidas Raras. Miembro del Grupo de Trabajo (GT) del Ministerio de Salud para Enfermedades Raras y colaborador en la elaboración de políticas públicas para enfermedades raras en[…]
