[:pt]FESTIVAL RARIDADES Olá, parceira(o)! Que felicidade contar com seu apoio na divulgação do Festival Raridades! Desde já, agradecemos a sua parceria Se tiver alguma dúvida ou precisar de algum material, pode entrar em contato com a gente pelo e-mail contato@festivalraridades.com.br Nas redes sociais, marque a Abraf para podermos interagir! Instagram | @hipertensaopulmonar Facebook[…]
Las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes por lo general originan una serie de necesidades socio-sanitarias en las personas afectadas y sus familias, tanto en el diagnóstico, tratamiento, impacto de la enfermedad y costos de la misma. Planear acciones para atender estas necesidades depende primordialmente del conocimiento que se tenga sobre la situación real de[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 28 de octubre a las 18:00h *Hora española* El I ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se engloba dentro de las actividades previstas con motivo del VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebrará de forma ONLINE[…]
Un total de dos toneladas y media de tapones de plástico ha recogido la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la campaña llevada a cabo por su delegación de Lorca y coordinada por varios socios de la entidad y familiares de personas con patologías poco frecuentes. Los tapones han sido trasladados ya[…]
[:en]This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Leslie Hoffman.
La Associacao Brasileira de Familiares e Amigos de Portadores de Hipertensao Arterial Pulmonar (ABRAF) está llevando a cabo una iniciativa muy interesante a través del Festival Raridades, un espacio de cine, música, arte y Enfermedades Raras. Desde ALIBER hemos mostrado nuestro apoyo ante tan ingeniosa iniciativa e invitamos a participar de ella y difundirla[…]
Esta semana se comenzó el análisis de la data de Argentina para el estudio ENSERio LATAM, participaron en la reunión: Angélica de la Sena, Investigadora en Argentina y colaboradora del Estudio para la explotación y análisis de datos. Enrique Pastor, Profesor de Trabajo Social en la Universidad de Murcia. Roberta Andio, Presidenta de FADEPOF. Luciana[…]
[:pt]Esta tradução para o português foi efectuada pela iniciativa PerMondo, que fornece traduções gratuitas às organizações sem fins lucrativos. Projeto patrocinado pela agência de tradução Mondo Agit. Tradutora: Adriana Pequeno.
El día 8 de octubre se conmemoró el “Día Mundial de la Visión”, y desde ALIBER queremos hacer una mención especial al extraordinario trabajo realizado por Retina Murcia al llevar a cabo su III Congreso Nacional; fue un trabajo muy bien logrado, con excelentes ponentes que tuvieron gran acogida por el público objetivo del evento.[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 29 y 30 de octubre la octava edición del SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y[…]
Para ALIBER es un gusto compartir la información del VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que celebraremos los días 29, 30 y 31 de octubre.
Este evento, que cada año reúne a los profesionales más destacados del mundo de las Enfermedades Raras, así como a pacientes, familias, industria, estudiantes, etc., se celebrará en esta ocasión de manera virtual.
La inscripción y participación es gratuita y solo es necesario registrarse para poder tener acceso al mismo. Les dejamos para tal finalidad en enlace al formulario de inscripción:
http://formularios.aliber.org/index.php/978239?lang=es
Un par de días antes del comienzo del Encuentro, todos los inscritos recibirán en link de acceso.
A continuación compartimos el programa que tenemos para este año, con temas que abordarán las enfermedades raras desde una óptica integral, accediendo a información tanto sanitaria como social y educativa.
Solicitamos máxima difusión.
Programa VIII Encuentro Iberoamericano EE.RR
El día 23 de septiembre del año en curso tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de ALIBER año 2020 a través de la plataforma zoom, dicho encuentro online contó con una participación masiva de entidades, logrando tener conectadas a 36 asociaciones miembro de la Alianza que se reunieron por un lapso de 4 horas para[…]
