La Asociación D’genes, nuestro socio en Murcia (España), ha planificado numerosas actividades de sensibilización sobre las Enfermedades Raras a lo largo y ancho de la geografía murciana, a propósito de la conmemoración del día mundial de estas patologías el próximo 28 de febrero. Un total de 37 actividades, que iniciaron el 1ro de febrero y[…]
El acto de conmemoración del Día de de las Enfermedades Huérfanas en Bogotá, realizado el domingo 24 en el Parque de los Novios, en la ciudad de Bogotá, logró reunir más de 1500 asistentes. La actividad fue una nueva demostración de la solidez y trayectoria del movimiento asociativo colombiano de las Enfermedades Raras, pues fue[…]
Los pacientes con una enfermedad rara a menudo se enfrentan a un largo y doloroso camino para un diagnóstico preciso. El proceso tarda cinco años, en promedio, después de mostrar los síntomas. En un esfuerzo por dismunir el tiempo de esta jornada diagnóstica, Microsoft se asoció con la farmacéutica japonesa Takeda y EURORDIS para acelerar[…]
Más de 20 organizaciones colombianas de pacientes con Enfermedades Huérfanas realizarán un evento el próximo 24 de febrero de 2018, para conmemorará el 11ª día mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Entre los organizadores destacan nuestro socios ACOPEL, CroniCare, FUNDAPER, FUNCOLEHF, Asoiberoamc, Observatorio de Enfermedades Huérfanas, Así, FUNDEM y CDLS Colombia. La[…]
Bajo el lema «No dejar detrás a ninguna persona que viva con un enfermedad rara» se llevó a cabo el Segunto Evento de Alto Nivel del Comité de ONG de Enfermedades Raras en la sede la Organización de Naciones Unidas. La actividad constó de varias sesiones. La primera tuvo como objetivo proporcionar una visión global[…]
La Rare Diseases International (RDI) es una alianza global de personas de todas las nacionalidades que viven con una de las más de 7 mil las enfermedades raras. La organización está conformada por más de 50 miembros de 30 países, que a su vez representan grupos de pacientes con enfermedades poco frecuentes de más de[…]
El Dr. Jesús Navarro, fue elegido como miembro del Consejo de la Rare Diseases International en las recientes elecciones de dicho organismo, cargo al que fue postulado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER). El Dr. Navarro es fundador y actual Vice-Presidente de ALIBER, fundador y Presidente de la Organización[…]
En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña que se desarrolla en más de 100 países y abarca todos los continentes. Para este año, a raíz de los resultados del estudio Juggling care[…]
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER. Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre[…]
Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), y Toni Freire, Presidente de la Coordinadora de Peñas del FC Barcelona Mundo firmaron un convenio marco de colaboración que beneficiará el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de ALIBER – SIO de ALIBER. […]
En el marco del VI Encuentro de Enfermedades Raras que se celebrará en Bogotá el próximo noviembre, se bautizará la primera publicación de ALIBER. Se trata de la investigación sobre el movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica, realizada con el patrocinio de Pfizer. […]
– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]
