Acudimos a una entrega de premios de SUPER Cuidadores
El 29 de septiembre tuvo lugar la entrega de premios de SUPER CUIDADORES, a través de la cual se reconoce la labor de 6 cuidadores y profesionales y 18 entidades.[…]
Autor: Aliber
Formamos a los valoradores de dependencia de Madrid
La Consejería de Políticas Sociales y Familia de Madrid, a través de la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor, y en coordinación con nuestra Federación[…]
¡Gracias por acompañarnos en nuestra Escuela!
¡Ya disponible el álbum de fotos! La definición de un objetivo real y medible fue uno de los principales aprendizajes que adquirimos las alrededor de 30 asociaciones de pacientes[…]
Associações de Pacientes se reúnem para lutar pelo direito ao tratamento subsidiado pelo governo.
Neste sábado (30) o Movimento Minha Vida Não Tem Preço volta às ruas, em 6 cidades do Brasil, para reivindicar os direitos de pacientes com doenças raras e graves na[…]
Sanidad actualiza el Fondo de Cohesión Sanitaria
Fuente: José Antonio Plaza, Diario Médico | La compensación por atención sanitaria a pacientes de otras autonomías, que lleva varios años en la picota y generando polémica, busca un nuevo[…]
El C. de Sanidad extremeño inaugura nuestra XI Jornada
José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, ha inaugurado la XI Jornada autonómica sobre Enfermedades Raras (ER). Organizada por nuestra Delegación[…]
Jornada sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn en Madrid
El próximo viernes, 13 de octubre, el Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá la Jornada de Actualización en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Durante el Congreso, se tratará el[…]
Nos sumamos al Día de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F
El Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F se celebra el 30 de septiembre y nos solidarizamos con esta jornada que pretende informar sobre[…]
Nos unimos al Día de la Enfermedad de Gaucher
El Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher se celebra el 1 de octubre y nos unimos a esta jornada global de sensibilización sobre esta patología genética y hereditaria. […]
Celebramos el Día Nacional de la Artritis Reumatoide
El día 1 de octubre se celebra el Día Nacional de la Artritis Reumatoide y nos sumamos a esta jornada que sensibiliza sobre esta enfermedad, caracterizada por la inflamación de[…]
Nos sumamos al Día de la Hipertensión Intracraneal Idiopática
El 30 de septiembre, nos adherimos al Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Benigna o Idiopática, un trastorno neurológico caracterizado por un incremento aislado de la presión intracraneal que se[…]
Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Leucodistrofias
El último sábado del mes de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias. En esta ocasión, el día 30 y, una vez más, queremos solidarizarnos con esta jornada[…]
