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Autor: Aliber

Nos adherimos al Día del Síndrome de Arnold Chiari

Publicada el 28 septiembre, 2017 por Aliber

El Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari se celebra el 28 de septiembre y nos sumamos a esta jornada para mostrar su apoyo hacia todas las personas que conviven[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en el Segundo Encuentro de familias AACDKL5

Publicada el 27 septiembre, 2017 por Aliber

Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tendrá lugar el sábado, 30 de septiembre, en la Madrid. Concretamente en la Fundación ONCE[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Más de 30 entidades de referencia en ER en nuestra Escuela

Publicada el 27 septiembre, 2017 por Aliber

Más de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) se formarán este fin de semana en la Escuela de Formación que celebramos junto al Centro CREER de Burgos, dependiente[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Consejero de Sanidad inaugura nuestra sede en Murcia

Publicada el 26 septiembre, 2017 por Aliber

El Ilmo. Sr. Consejero de Sanidad de la Región de Murcia, D. Manuel Villegas García, y  el Excmo. Sr. Alcalde de Murcia , D. José Francisco Ballesta German nos acompañarán en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en el X Congreso Internacional de ER de Murcia

Publicada el 26 septiembre, 2017 por Aliber

El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras de Murcia se celebrará del 24 al 25 de noviembre en la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) y contará con[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Red de Entidades Solidarias hace posible nuestra Escuela

Publicada el 26 septiembre, 2017 por Aliber

La VIII Escuela de Formación que celebramos junto al Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 29 y 30 de septiembre en Burgos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Conferência “Viver o Presente na Esperança da Cura”

Publicada el 25 septiembre, 2017 por Aliber

Estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas com uma doença rara. Calcula-se que 4% da população mundial é afectada pelas cerca de 7.000 doenças já identificadas. As[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Asistimos a una Jornada sobre la figura del paciente

Publicada el 25 septiembre, 2017 por Aliber

Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá a la Jornada Presente y futuro en la participación del paciente en el Sistema Sanitario, que organiza la revista médica New Medical[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Un desfile de Francis Montesinos con esencia solidaria

Publicada el 25 septiembre, 2017 por Aliber

Estaremos presente el jueves, 28 de septiembre, en un desfile en el que se presentarán los trabajos finalistas del reto creativo #ponteenmodosmart y que se encargará clausurar el diseñador Francis[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos solidarizamos con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides

Publicada el 25 septiembre, 2017 por Aliber

El 28 de septiembre se celebra el VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides y nos solidarizamos con esta jornada en la que pacientes y familiares se unen para exigir[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡La Carrera de Zamora bate récords con 3.400 corredores!

Publicada el 25 septiembre, 2017 por Aliber

  Más de 3.400 personas participaron en la VI Carrera de la Guardia Civil de Zamora en alguna de sus modalidades, batiendo los récords de asistencia de pasadas ediciones.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se adhiere al Día Internacional de las Ataxias

Publicada el 25 septiembre, 2017 por Aliber

El 25 de septiembre se celebra el Día internacional de las Ataxias y nos sumamos a esta jornada para mostrar su solidaridad hacia este grupo de enfermedades poco frecuentes que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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