La Junta Directiva de ALIBER se reunió recientemente para consolidar su plan de correspondiente al último trimestre de 2025 y definir las líneas estratégicas que dominarán su agenda en 2026.[…]
Desde Ginebra, nuestro presidente Juan Carrión Tudela celebra junto a David Sánchez (miembro de la JD de ALIBER), la histórica aprobación de la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟴.[…]
Hoy 24 de mayo de 2025, en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78) celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso[…]
10 años de progreso, 10 Años de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por Rare Diseases International – RDI, con motivo de su décimo[…]
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, el presidente de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela y, el secretario de la Junta[…]
Todo apunta a que la Resolución sobre Enfermedades Raras debería adoptarse, pero existe mucha incertidumbre en torno a las implicaciones presupuestarias y los ejercicios presupuestarios de la OMS. Durante los[…]
Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA77). ALIBER – Alianza[…]
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL, el Ministerio de Sanidad de España y el Ministerio de Salud[…]
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento global de personas con enfermedades raras dio un paso decisivo[…]
El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades y avanzar con decisión en la construcción de sociedades más[…]
Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones[…]
Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, enfocado en visibilizar el rol esencial del movimiento asociativo[…]
