ABPAR es una organización dedicada a apoyar a pacientes con Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF), una enfermedad genética y progresiva que afecta nervios y otros órganos. ABPAR trabaja para brindar información, apoyar y defender los derechos de los pacientes, promoviendo la investigación y el acceso a los tratamientos. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que[…]
Casa Hunter, fundada el 26 de noviembre de 2013, es una organización sin fines de lucro, independiente de partidos políticos o religiones. Su objetivo es promover soluciones públicas y generar sensibilidad en el sector privado y la sociedad para apoyar a las personas con enfermedades raras, trabajando junto a familiares, amigos, profesionales de la salud[…]
𝐇𝐈𝐏𝐔𝐀 (Hipertensión Pulmonar Argentina) es una asociación civil sin fines de lucro creada en 2009, con sede en Buenos Aires y alcance nacional. Nació por iniciativa de pacientes, familiares y amigos para enfrentar las dificultades de esta enfermedad poco frecuente. Su labor se centra en promover el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos, el seguimiento[…]
ALAPA es una asociación civil sin fines de lucro en Argentina que se dedica a brindar apoyo y buscar soluciones para pacientes y familias con diagnósticos de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas, de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento Promueve la creación de grupos de pacientes. Además, promueve la vinculación entre la comunidad[…]
Desde su creación, ALIBER se propuso visibilizar las enfermedades raras, generar información confiable y construir redes de apoyo para pacientes, familias y profesionales. Hoy, esa misión se refleja en la fuerza de su comunidad: sumando seguidores en Facebook, Instagram y X, la organización alcanza 6.080 personas que se suman a este colectivo de solidaridad y[…]
La Junta Directiva de ALIBER se reunió recientemente para consolidar su plan de correspondiente al último trimestre de 2025 y definir las líneas estratégicas que dominarán su agenda en 2026. El encuentro sirvió para afianzar su labor en defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras en la región iberoamericana, dando continuidad a[…]
Desde Ginebra, nuestro presidente Juan Carrión Tudela celebra junto a David Sánchez (miembro de la JD de ALIBER), la histórica aprobación de la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟴. Esta decisión marca un antes y un después: permitirá avanzar hacia una cobertura sanitaria universal, garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención integral, y asegurar que nadie quede atrás.[…]
Hoy 24 de mayo de 2025, en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78) celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso la primera resolución mundial sobre enfermedades raras. Esta resolución representa un momento histórico: por primera vez, las 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀 𝘆 𝘀𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝘀𝗼𝗻 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗱𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱[…]
10 años de progreso, 10 Años de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por Rare Diseases International – RDI, con motivo de su décimo aniversario, celebrado en la sede de las Naciones Unidas, bajo el lema “Milestones & Momentum: 10 Years of Progress, 10 Years of Possibility”. La jornada[…]
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, el presidente de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela y, el secretario de la Junta Directiva, David Sánchez, sostuvieron una reunión estratégica con la presidenta de RARE DISEASES INTERNATIONAL, Kirsten Johnson y, con su CEO, Alexandra Heumber Perry. Durante el encuentro, ALIBER trasladó[…]
Todo apunta a que la Resolución sobre Enfermedades Raras debería adoptarse, pero existe mucha incertidumbre en torno a las implicaciones presupuestarias y los ejercicios presupuestarios de la OMS. Durante los próximos días, el debate probablemente se centrará en cuestiones presupuestarias y financieras, así como en la priorización de las actividades de la OMS. La incertidumbre[…]
Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA77). ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras participó activamente en los espacios diplomáticos liderados por RARE DISEASES INTERNATIONAL , acompañando la presentación de la Resolución de la OMS sobre[…]
