Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER 2026
La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia resaltar que las enfermedades raras son un desafío global que[…]
Autor: U9SGr8ulQDjl
Enfermedades Raras Cuba Comparte: Tercera Carrera en apoyo a las personas con ER y sus familiares en Cuba
Ya tenemos fecha: Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba. Fecha: Domingo, 1 de febrero Distancia: 5 km[…]
FEDER Comparte: El movimiento asociativo de ER impulsa un proyecto pionero para la inclusión educativa de menores con estas enfermedades
El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y niñas con enfermedades[…]
FEDER comparte: Reivindicando la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando especialmente[…]
El movimiento asociativo de FEDER invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023
Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe «Inversión en investigación biomédica del movimiento asociativo de FEDER 2021-2023»,[…]
Asociación Retina Iberoamérica Comparte: Webinar Investigación clínica, aprendiendo sobre ensayos clínicos avanzados en DHR: Síndrome de Usher 2_USH2A y Amaurosis congénita de Léber
El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos[…]
FEDER y el movimiento asociativo de Canarias solicitan presupuesto para poner en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias, la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia[…]
XIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, invitan a participar de forma online el XII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que tendrá lugar los próximos 14 y[…]
Abierto el plazo de inscripción al XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza D´Genes junto con la UCAM
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la[…]
ALIBER Lanza el Informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanzó el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretaría General Iberoamericana –[…]
ALIBER presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que ha tenido en la sede de[…]
“Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez” Mónica García, Ministra de Sanidad de España
La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de[…]
