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Autor: U9SGr8ulQDjl

Ponemos sobre la mesa la realidad del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica

Publicada el 17 octubre, 202527 febrero, 2026 por U9SGr8ulQDjl

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que tendrá lugar el próximo 22 de octubre[…]

Categoría: ALIBER

Cumbre de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras para seguir avanzando

Publicada el 17 octubre, 202517 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras  (ER) para compartir los retos[…]

Categoría: ALIBER, Eventos

ASOIBERAMC comparte: Siete mitos falsos sobre la salud mental

Publicada el 13 octubre, 202513 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El viernes 10 de octubre se conmemoró el Día Mundial de la Salud Mental, una fecha que invitó a reflexionar sobre el bienestar emocional y psicológico de las personas. En[…]

Categoría: Eventos, Noticias, Socios

AERyOH comparte: VIII Jornada Familiar AERyOH 2025

Publicada el 13 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Evento de Aeryoh Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Fundación ONCE Duración: 6 h 30 min Público: Cualquiera dentro y fuera de Facebook El próximo 18 de octubre celebramos[…]

Categoría: Eventos, Noticias, Socios

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 13 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Perthes Kids Foundation es una organización sin fines de lucro, creada con el propósito de generar conciencia mundial y brindar apoyo a los niños y familias que viven con la[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

Pacientes que Inspiran Paula: una historia de fortaleza y esperanza

Publicada el 11 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12— y compañera de vida de su esposo desde hace más[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

A todo pulmón Guayana HP comparte: Fundación A Todo Pulmón Venezuela visibiliza la salud mental en las personas con hipertensión pulmonar

Publicada el 11 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, la Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón de Venezuela compartió un mensaje profundamente humano, recordando que vivir con hipertensión[…]

Categoría: Eventos, Noticias, Socios

ALIBER participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana

Publicada el 10 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

FEDER comparte: Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas

Publicada el 10 octubre, 202510 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ambos[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 10 octubre, 202510 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

A Todo Pulmón Guayana HP es una organización dedicada a acompañar, orientar y visibilizar a las personas que viven con hipertensión pulmonar en Venezuela. Promueve el diagnóstico temprano, el acceso[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

La voz del cuidador: Edith Godina Herrera

Publicada el 9 octubre, 20259 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Edith acompaña desde hace catorce años a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia,[…]

Categoría: ALIBER, Eventos

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 9 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en la República Dominicana con el propósito de promover la investigación orientada[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

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