Dra. Macarena Moya Inzunza Profesional del Departamento de Ciclo Vital, Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes División de Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Pública, Ministerio de Salud de Chile. La Dra. Macarena Moya Inzunza es médica pediatra egresada de la Universidad de Chile, con un Magíster en Educación[…]
Dr. Jesús Navarro Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) Médico Cirujano padre de una pequeña con MUCOPOLISACARIDOSIS tipo uno variedad Hurler. Fundador y presidente de MPS JAJAX A.C. primera Asociación de pacientes y familiares de personas con Mucopolisacaridosis en Mexico, con 15 años de trayectoria. Presidente y Fundador de la Red de[…]
Dra. María del Rosario Fernández García Subdirectora General de Calidad Asistencial, Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud, Ministerio de Sanidad, España Médica de familia con una destacada trayectoria en el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), la Dra. Fernández García ha ocupado roles de liderazgo en atención primaria y ha sido presidenta en[…]
Dra. Rosario Gueçaimburú Coordinadora Equipo de Enfermedades Raras Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – CRENADECER La Dra. Rosario Gueçaimburú es una destacada médica uruguaya especializada en pediatría, neonatología y genética médica. Su formación académica incluye estudios en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, donde se especializó[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, publica su comunicado oficial con motivo de la realización del IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que se celebrará los días 7 y 8 de mayo de 2025 en Montevideo, Uruguay. Este evento reunirá a autoridades, expertos[…]
Dr. Manuel A. Zambrano Chang Viceministro de Salud. Ministerio de Salud de Panamá El Dr. Manuel Alberto Zambrano Chang es un distinguido médico cirujano panameño, egresado de la Universidad de Panamá, con especialización en Cirugía por la Universidad Autónoma del Estado de Puebla, México. Su formación práctica incluyó el externado e internado en el Complejo[…]
Dr. Emilio J. A. Roldán Director Científico en Qualix DoT y Miembro del Comité Científico de Terapias del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) El Dr. Emilio J. A. Roldán es un distinguido médico y farmacólogo clínico, egresado de la Universidad de Buenos Aires (UBA), donde también obtuvo su doctorado en Ciencias Médicas,[…]
Dr. C. Reinol Delfín García Viceministro. Ministerio de Salud Pública de Cuba El Dr. C. Reinol Delfín García Moreiro es un destacado profesional de la salud en Cuba, que ocupa el cargo de Viceministro de Salud Pública. En su rol, ha enfatizado la importancia de la prevención y promoción de la salud, participando activamente en[…]
Luz Victoria Zalazar ACOPEL / ENHU Profesional con amplia experiencia de trabajo con Enfermedades Huérfanas, se destaca por su compromiso en impulsar la innovación y fortalecer las redes de colaboración en el sector salud, con un enfoque especial en el ámbito de las enfermedades raras. Con una amplia experiencia en la gestión y coordinación de[…]
Dr. Santiago March Mifsut Coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías, Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD) El Dr. Santiago March Mifsut es un reconocido médico cirujano egresado de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), con especialidad en Anatomía Patológica por el Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”. Actualmente, se desempeña como Coordinador[…]
María Inés Fonseca Colombano Profesional en Comunicación Social, con una fuerte vocación por el apoyo a las personas con enfermedades raras. Además de su labor profesional, es madre de una adolescente con el síndrome de Prader Willi, lo que ha impulsado aún más su compromiso con esta causa. Actualmente, desarrolla su trabajo en varias organizaciones[…]
Andrea Falero es la mamá de María José, quien vive con Síndrome de Aicardi, una enfermedad poco frecuente. A partir de esta experiencia, funda el Grupo de Apoyo al Síndrome de Aicardi; actualmente crea contenidos para programas radiales sobre Enfermedades Raras y preside la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay – ATUERU.[…]
