¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!

ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020 y está recibiendo propuestas de participación hasta el 31 de julio. Las propuestas serán evaluadas por parte de la Junta Directiva y deben estar estructuradas[…]

Resultados del informe de Rare Barometer Voices: El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia

Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras. Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que «los sistemas desalud latinoamericanos no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar la pandemia actual» explica Juan Carrión,[…]

COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, ¡Ahora en español!

ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI , ahora traducida al español. Esta producción original de Rarissimas ha sido traducida al español gracias a la labor voluntaria realizada por el equipo de trabajo[…]

Afectación de la pandemia en las personas con enfermedades raras.

Por qué es importante para llenar la encuesta de Rare Barometer Voices. ALIBER invita a participar en la charla con EURORDIS y RARE DISEASES INTERNATIONAL (RDI), sobre la encuesta de su experiencia como paciente de enfermedades raras y el COVID-19 en Latinoamérica.__Descubriremos la importancia para los países latinos de responder la encuesta que tan solo […]

I stay at home

ALIBER hace un llamado sobre la importancia y necesidad de estar en casa ante la propagación del COVID-19 y presenta la versión en idioma inglés del video realizado para tal fin. Solicitamos apoyen su difusión en redes sociales para que las voces de quienes conforman la Alianza sean escuchadas al mostrar sus realidades y al[…]