Mensaje de la Reina Letizia Ortiz en el marco del evento sobre Cobertura Universal en Salud que tiene lugar en la Organización de las Naciones Unidas en New York. Espacio que busca el compromiso para promover mayor acceso y equidad en los servicios esenciales que requieren los pacientes de Enfermedades Raras a nivel mundial.
Mensaje de Juan Carrión, Presidente de ALIBER en el marco de La Reunión de Alto Nivel en la ONU sobre #EnfermedadesRaras bajo el lema «Involucrar a Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograr la Cobertura Universal de la Salud para las personas que conviven con enfermedades raras: un plan para no dejar a[…]
ALIBER Celebró su Asamblea Ordinaria de Socios que contó con la participación de Representantes del Movimiento Asociativo de 17 Países de Iberoamérica, espacio donde se tuvo la oportunidad de compartir todo el trabajo realizado en el ejercicio del año 2022 y donde se establecieron pautas de acción para trabajar juntos y unidos en un Plan[…]
¡Costa Rica lo ha hecho! Después de un arduo trabajo por parte del Comité Organizador del Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, tenemos AFORO LLENO. Nos gratifica ver los frutos de tanto esfuerzo y agradecemos de manera especial a la Diputada Andrea Álvarez, la Fundación Nuestro Mundo Cornelia de[…]
ALIBER invita cordialmente al Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras – ALIBER, a realizarse el 9 y 10 de febrero de 2023 en San José de Costa Rica como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizará en República Dominicana en el mes de marzo de 2023.[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Octubre, espacio donde conoceremos noticias sobre entidades pertenecientes a la Alianza y actualizaciones sobre la realización del Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras 2022. Esperamos que disfruten de la lectura de[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER estaba trabajando en el desarrollo de un Foro de Alto Nivel los días 9 y 10 de noviembre de 2022, en Santo Domingo, República Dominicana, sin embargo, desde las autoridades de este país se nos ha trasladado una comunicación por escrito en la que nos desaconsejan la realización[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Julio, espacio donde conoceremos avances sobre el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras 2022. Esperamos que disfruten de la lectura de este material, los invitamos a que compartan sus noticias al[…]
El Comité de Asistencia Social y Proyección Humana – C.A.S.P.H, Grupo de jóvenes voluntarios de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá, invitó a ALIBER a participar de la docencia “Importancia de un diagnóstico oportuno y retos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras”. En este evento de frecuencia mensual, busca que los[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, El Instituto Roosevelt y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Colombia, que permitió un primer análisis de situación de las necesidades tanto sociales,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Junio, espacio donde conoceremos detalles sobre las reuniones de la Junta Directiva de la Alianza con El Embajador de República Dominicana en España, La Ministra de Sanidad de España y SM La Reina Letizia, entre otras[…]
ALIBER sostuvo reunión con el Sr. Juan Bolívar Díaz, Embajador de República Dominicana en España, su esposa, Ada Wiscovitch, y la Sra. Annerya Estevez, Primera Secretaria de la Embajada Dominicana en España, a quienes presentó las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, junto con el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades[…]
