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Vanessa Valencia, aYOUDas Panamá, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Vanessa Valencia Barroso Directora de Trabajo Social en Ayoudas Panamá. Presidenta de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras ALASER PANAMÁ. Es fundadora de la comunidad de pacientes de enfermedades suprarrenales, pituitarias y otras Enfermedades raras del sistema endocrino (ASOES PANAMÁ), poniendo al servicio de otros su experiencia familiar con el diagnóstico de Hiperplasia Suprarrenal[…]

Yessenia Moreira-Nuestro Mundo Cornelia de Lange – Costa Rica, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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YESSENIA MOREIRA BARBOZA Docente de profesión y co-fundadora de Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica, donde además ejerce como representante legal. Madre de Samir, portador del Síndrome Cornelia de Lange. Se vincula con las ER a través de un contacto, «Gracias a Rosa González de Cornelia España. Actualmente participa en ALIBER y suma esfuerzos[…]

Dr. Mario Urcuyo Solórzano, Viceministro de Salud de Costa Rica, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Dr. Mario Urcuyo Solórzano Viceministro de Salud de Costa Rica. Cuenta con un doctorado en Medicina y Cirugía y una Maestría en Administración de Servicios de Salud. Se ha desempeñado como Jefe del Servicio de Emergencias de la Clínica Carlos Durán, Coordinador Nacional de Cáncer de Mama en la Gerencia Médica de la CCSS, Asesor[…]

Dra. Diana Marcela Ortiz Quiroga, en el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio Centroamérica

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Dra. Diana Marcela Ortiz Quiroga Terapeuta ocupacional. Magister en intervención psicosocial. Asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Huérfanas, de la Universidad Icesi. Docente de práctica comunitaria del programa de terapia ocupacional de la Universidad del Valle, en Cali- Colombia.

Dra. Eidith Yulieth Gómez Pineda, Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – CIACER, Universidad ICESI en el Lanzamiento del Informe del Estudio ENSERio Centroamérica

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Dra. Eidith Yulieth Gomez Pineda Médica Magistrante de Biotecnología de la universidad Icesi Trabajó como asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) de la universidad Icesi, Cali – Colombia, que está a cargo del Doctor Harry Pachajoa Médico Genetista.

Gloria Serrano, Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud de Guatemala, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Gloria Serrano  Jefe del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud de Guatemala Actualmente se desempeña como coordinadora del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. La Lcda. Gloria Serrano, destacó el apoyo de la Viceministra Leslie Samayoa y el ministro de Salud, Francisco Coma, plasmado en el acuerdo Ministerial 214-2022[…]

Dr. Francisco Coma Martín, Ministro de Salud Pública y Asistencia Social en el acto Inaugural del Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Francisco Coma Martín Ministro de Salud Pública y Asistencia Social en Guatemala. Tiene experiencia como director médico de hospitales de la red privada de salud y de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica, Guatemala. Es médico cirujano con un posgrado en Administración Hospitalaria y Servicios de Salud en España. Tiene una maestría en Gerencia y[…]