Edith acompaña desde hace catorce años a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia, esta condición hereditaria ha estado presente por generaciones: “provoca quistes o tumores en diferentes partes del cuerpo, y la probabilidad que aparezca es del 50%[…]
La Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en la República Dominicana con el propósito de promover la investigación orientada a encontrar la cura o lograr la cronificación de las enfermedades raras de carácter neurodegenerativo. Su labor se centra también en ofrecer información y orientación[…]
Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles a asistir a un encuentro internacional que celebraremos en Madrid el próximos 22 de octubre de 2025, en colaboración con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).[…]
La Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDRA) es una organización fundada en 2008 con el propósito de desempeñar un papel fundamental en el apoyo y la representación de las personas que viven con enfermedades raras en Portugal. Su compromiso se centra en fomentar la unidad y la colaboración entre las diversas asociaciones dedicadas a[…]
Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento asociativo en torno a los avances en genómica y su relación con las enfermedades raras. En la apertura del Congreso participó Juan Carrión, presidente de[…]
La Federación Peruana de Enfermedades Raras fue creada en Lima el año 2007 en la búsqueda de visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades raras para lograr su adecuada atención en salud. Desde el 2021 cuenta con 3 filiales: en Chiclayo, Arequipa y en la Provincia constitucional del Callao. Su directorio está compuesto por[…]
ESPERANTRA es la primera organización en el Perú dedicada a representar a pacientes con cáncer, enfermedades raras y crónicas no transmisibles. Desde 2005 trabaja para reducir la mortalidad y mejorar la calidad de vida, ofreciendo información, orientación y programas de apoyo para pacientes y sus familias. Su labor se centra en informar, educar y orientar[…]
ALIBER te invita junto a RDI, ERCAL y Casa Hunter a participar en la Coalición para la Incidencia en la Equidad de las Enfermedades Raras (CARE), para que juntos colaboremos en la transformación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en acciones concretas para las personas que viven con enfermedades raras. Este[…]
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) trabaja para visibilizar, apoyar y empoderar a las personas y familias con enfermedades raras en México. Nacida del esfuerzo conjunto de pacientes, familiares y profesionales de la salud, impulsa el acceso a diagnóstico, tratamientos y el reconocimiento de derechos. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que te[…]
La Asociación de Familias con la Enfermedad de von Hippel-Lindau trabaja para unir esfuerzos, compartir experiencias y difundir información entre especialistas de la salud con el fin de dar a conocer esta enfermedad rara. En este camino, impulsa la iniciativa “Vivir en Voz Alta”, invitando a la comunidad a sumarse y participar activamente. ¡Únete a[…]
Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias y actividades realizadas durante todo el mes. El balance no pudo ser más alentador, ya que 34 organizaciones se sumaron activamente a esta estrategia conjunta,[…]
Desde su creación en 2022, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) ha trabajado con pasión y compromiso para promover la salud hepática en Honduras y garantizar el derecho a la salud de las personas que padecen enfermedades hepáticas, tanto comunes como raras. Su misión se traduce en el desarrollo de programas de prevención,[…]
