La Fundación Poco Frecuente es una organización sin fines de lucro de Almería, España, que desde 2017 trabaja para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y acompañar a las familias que conviven con estos diagnósticos. A través de proyectos educativos, culturales y de apoyo, promueve la inclusión social y la sensibilización,[…]

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Es una asociación sin fines lucrativos con sede en España, se creó en 2016 para unir y respaldar a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados, así como a sus cuidadores. Su misión es aumentar la visibilidad de estas enfermedades poco comunes, promover la investigación[…]

Fundación Manitos de Amor (Ecuador) acompaña a niños y familias que viven con mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras. Nacida de la lucha de Carmen Mayorga por el tratamiento de su hija, brinda apoyo médico, social y emocional, y alza la voz para que ningún niño quede sin diagnóstico ni acceso a su medicación. Súmate a[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización sin ánimo de lucro que desde 1999 trabaja para representar y apoyar a las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Agrupa a cientos de asociaciones con el objetivo de dar visibilidad, facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento, impulsar la[…]

Enfermedades Raras Cuba (Epof Cuba) es una organización dedicada a visibilizar y apoyar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país. Su labor se centra en brindar información confiable, acompañamiento a las familias, promover la investigación y fomentar redes de solidaridad que permitan mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan[…]

La Fundacion Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica representa a las familias costarricenses diagnosticadas con el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐒𝐂𝐝𝐋). Su labor se centra en dar testimonio de esta extraordinaria condición y en mostrar una visión positiva ante cada reto cotidiano, otorgando al SCdL un lugar especial que las define de muchas maneras.Aunque los[…]

ACORP –  Asociación Colombiana Retinosis Pigmentaria Desde el 2 de julio de 2019, la organización se constituyó jurídicamente como una entidad sin ánimo de lucro dedicada a brindar conocimiento, orientación y apoyo integral a las personas con Retinosis Pigmentaria (RP), otras Distrofias Hereditarias de Retina y enfermedades oftalmológicas asociadas. Hoy hace parte de Retina Iberoamérica, ALIBER,[…]

Wendy es la madre y cuidadora de Andrea Beb, a quien cariñosamente llaman Andreíta, diagnosticada con síndrome de Rett. Para ella, ser cuidadora significa acompañar, instruir, proveer, proteger y compartir. Es un privilegio enorme compartir su vida con su amada hija, velando por su bienestar, su cuidado y también por su alegría. Al comienzo, nos comenta que fue un camino[…]

𝐋𝐚 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐂𝐝𝐋𝐒) trabaja para llegar a cada colombiano con síndrome de Cornelia de Lange y otras enfermedades de baja ocurrencia que generan discapacidad, brindando asesoramiento y acompañamiento en el diagnóstico y tratamiento, promoviendo además una visión incluyente y correcta de la discapacidad. Busca optimizar el uso de los recursos públicos mediante[…]