Todo apunta a que la Resolución sobre Enfermedades Raras debería adoptarse, pero existe mucha incertidumbre en torno a las implicaciones presupuestarias y los ejercicios presupuestarios de la OMS. Durante los[…]
Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA77). ALIBER – Alianza[…]
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL, el Ministerio de Sanidad de España y el Ministerio de Salud[…]
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento global de personas con enfermedades raras dio un paso decisivo[…]
El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades y avanzar con decisión en la construcción de sociedades más[…]
Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones[…]
Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, enfocado en visibilizar el rol esencial del movimiento asociativo[…]
Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las[…]
Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y[…]
Dr. Víctor Raggio – Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República (Udelar), Montevideo La intervención ofreció una mirada general sobre los avances en el campo de la[…]
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de Uruguay La ponencia abordó los desafíos y avances del abordaje[…]
Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica como parte fundamental del manejo integral de las enfermedades raras.[…]
