María Inés Fonseca Colombano Profesional en Comunicación Social, con una fuerte vocación por el apoyo a las personas con enfermedades raras. Además de su labor profesional, es madre de una adolescente con el síndrome de Prader Willi, lo que ha impulsado aún más su compromiso con esta causa. Actualmente, desarrolla su trabajo en varias organizaciones[…]
Andrea Falero es la mamá de María José, quien vive con Síndrome de Aicardi, una enfermedad poco frecuente. A partir de esta experiencia, funda el Grupo de Apoyo al Síndrome de Aicardi; actualmente crea contenidos para programas radiales sobre Enfermedades Raras y preside la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay – ATUERU.[…]
Dra. Kirsten Johnson Presidenta del Consejo de Rare Diseases International La Dra. Kirsten Johnson ejerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global dedicada a respaldar a personas y familias afectadas por el Síndrome de X Frágil y las condiciones asociadas a la premutación[…]
Juan Carrión Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, organización que impulsó para fortalecer la colaboración entre asociaciones de habla hispana y portuguesa. Además,[…]
El Dr. Leonel Briozzo es un reconocido médico ginecotocólogo uruguayo, con una sólida trayectoria en salud sexual y reproductiva y en gestión pública. Es Doctor en Medicina y especialista en Ginecotocología por la Universidad de la República. Entre 2011 y 2015 fue Subsecretario del Ministerio de Salud Pública (MSP),fundó la organización “Iniciativas Sanitarias” y presidió[…]
¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la comunidad -Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA -Mariella Hague Pérez, Directora Ejecutiva de PARADERO, Experta en Branding III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS –[…]
La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo cierre de jornada concluyendo la importancia del trabajo en conjunto para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Resaltando avances como la nueva ley en Perú y la necesidad de fortalecer[…]
La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en Latinoamérica es crucial para garantizar acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos e investigación, la necesidad de priorizar este tema en la agenda pública y promover un enfoque integral que mejore la calidad de vida de los[…]
La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER -Luciana Escati, Directora FADEPOF Argentina -Vanesa Valencia, Alianza de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes en Panamá – ALASER -Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras de[…]
Karla Ruiz de Castilla, Presidenta de Esperantra, participa en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando la importancia de la colaboración internacional para mejorar políticas públicas y garantizar acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos innovadores para pacientes con enfermedades raras. Resalta el impacto de las[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER realiza una disertación en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando el rol fundamental de ALIBER en la visibilización de las enfermedades raras, el fortalecimiento de redes de colaboración entre países iberoamericanos y la promoción de políticas públicas[…]
La Congresista Maricarmen Alva da la bienvenida a la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Destacando la importancia de la solidaridad, el compromiso del Estado en el bienestar social, la equidad en el acceso a la salud, y la necesidad de visibilizar y atender de[…]
