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Encuentros

ALIBER participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana

Publicada el 10 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

FEDER comparte: Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas

Publicada el 10 octubre, 202510 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ambos[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

Funsaluz comparte: La relación entre el uso de Paracetamol en el Embarazo y el Autismo: Un análisis crítico

Publicada el 9 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Queridos amigos de Funsaluz. Hoy en Jueves de Podcast, la Psicólogo Raquel Núñez González nos invita a escuchar un tema vigente y que se viralizó en redes sociales. Demos un[…]

Categoría: Encuentros, Noticias, Socios

Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Publicada el 7 octubre, 202510 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

ALIBER se suma a la Declaración “Genómica para todos y enfermedades raras como prioridad de salud pública”

Publicada el 6 octubre, 20256 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Noticias

HIPUA comparte: desconectarse para reconectarse.

Publicada el 2 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El próximo 4 de octubre, HIPUA invita a un nuevo encuentro presencial a tan solo dos cuadras del Obelisco. Será un espacio para compartir un rico desayuno, escucharnos, informarnos, acompañarnos[…]

Categoría: Encuentros, Noticias, Socios

Sense Barreres comparte: Sense Barreres participa en la clausura del Encuentro Sociosanitario de Enfermedades Neurodegenerativas en Elche

Publicada el 26 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco del Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) comparte: FEDE participa en la jornada interna de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en Valencia

Publicada el 26 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en Valencia, un espacio de encuentro y trabajo con[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

Retina Iberoamércia comparte: 1ª Jornada Nacional de Baja Visión – Panamá

Publicada el 26 septiembre, 202526 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión. La actividad[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Socios

Juan Carrión analiza el impacto de la Resolución de la OMS y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Fundación Poco Frecuente comparte: La Noche Europea de los Investigadores vuelve a Almería con la Cátedra Poco Frecuente

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

Rett Guatemala comparte: Rett Guatemala trabaja por el acceso a tratamientos innovadores

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

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