Palabras del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde comenta la importancia de garantizar una cobertura sanitaria universal basada en atención primaria de calidad, centrar la atención en pacientes y familias incluyéndolos en[…]

Palabras de Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación de Eva María Ruiz de Castilla, quien desde Latin America Patients Academy – LAPA ha sido co-anfitriona del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, evento en el que resalta la necesidad de unión entre gobiernos, organizaciones y sociedad, para mejorar el acceso a diagnósticos y[…]

Palabras de Palabras de Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidente de la Federación Peruana de EERR – FEPER – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Lima – Perú, 7 y 8 de noviembre de 2024

Pilar Estremadoyro, representante de FEPER una de las entidades co-anfitrionas del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER expresó su entusiasmo por participar en este foro de alto nivel, agradeciendo el interés en la situación de los pacientes con enfermedades raras, además de animar a los asistentes a aprovechar[…]

Palabras de Juan Carrión Tudela – Presidente Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Lima – Perú, 7 y 8 de noviembre de 2024

Juan Carrión, Presidente de ALIBER inaugura el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, resalta la importancia de la colaboración entre Organizaciones Internacionales, Ministerios de Salud y Asociaciones de Pacientes para abordar los desafíos en salud en enfermedades raras y enfatizó entre otros temas el valor de compartir buenas[…]

Palabras de Bienvenida de la Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER. Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER realizado en Lima, Perú durante los días 7 y 8 de noviembre de 2024; quien destacó entre otros temas, la importancia de la construcción colectiva y un trabajo articulado para[…]

Palabras de Bienvenida de la Dra. María del Carmen Calle – Secretaria Ejecutiva ORAS CONHU III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación de la Dra. María del Carmen Calle – Secretaria Ejecutiva ORAS CONHU, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER donde nos dio una cálida bienvenida a la Comunidad Andina lugar en el que nos sentimos como en casa. Para ver la participación de la[…]

Memoria Técnica Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER

Costa Rica se convirtió los días 9 y 10 de febrero en la Capital Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. El Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, se realizó durante dos días y fue el escenario de replicar conocimientos, compartir experiencias y realizar consensos. Fue celebrado[…]

ALIBER realiza con éxito el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos con extraordinarios resultados. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza abrió el Encuentro junto al Embajador Marcos Pinta Gama, Secretario General actual “ad interim” de la Secretaría General Iberoamericana, quien presentó a la Secretaría y[…]

¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!

ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020 y está recibiendo propuestas de participación hasta el 31 de julio. Las propuestas serán evaluadas por parte de la Junta Directiva y deben estar estructuradas[…]

SM La Reina Letizia conoce las conclusiones del VI Encuentro de ALIBER

Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER. Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre[…]

El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá

 

Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrará el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones de la ciudad de hermosa ciudad de Bogotá (Colombia). […]

Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.

Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme[…]