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Encuentros

La OMS adopta la primera Resolución Mundial sobre Enfermedades Raras: ALIBER celebra un hito histórico para más de 300 millones de personas

Publicada el 24 mayo, 202524 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Hoy 24 de mayo de 2025, en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78) celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

ALIBER participa en el acto organizado por RDI previo a la Adopción de la resolución sobre EERR

Publicada el 22 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

10 años de progreso, 10 Años de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por Rare Diseases International – RDI, con motivo de su décimo[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥 𝗳𝗼𝗿𝘁𝗮𝗹𝗲𝗰𝗲 𝘀𝘂 𝘃𝗶𝗻𝗰𝘂𝗹𝗼 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗰𝗼𝗻 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝗚𝗶𝗻𝗲𝗯𝗿𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟳.

Publicada el 21 mayo, 202521 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, el presidente de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela y, el secretario de la Junta[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

ALIBER apoya la iniciativa de RDI en la semana de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) en Ginebra.

Publicada el 21 mayo, 202521 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Todo apunta a que la Resolución sobre Enfermedades Raras debería adoptarse, pero existe mucha incertidumbre en torno a las implicaciones presupuestarias y los ejercicios presupuestarios de la OMS. Durante los[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Las enfermedades raras llegan a la agenda global: ALIBER presente en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud

Publicada el 20 mayo, 202521 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA77). ALIBER – Alianza[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

ALIBER reafirma su compromiso con la población de las Enfermedades Raras en el evento de RDI de lo “Invisible a lo Visible”

Publicada el 20 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL, el Ministerio de Sanidad de España y el Ministerio de Salud[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

ALIBER y FEDER presentes en la Misión Permanente de Egipto ante la Oficina de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales

Publicada el 20 mayo, 202520 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento global de personas con enfermedades raras dio un paso decisivo[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza

Publicada el 12 mayo, 202514 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades y avanzar con decisión en la construcción de sociedades más[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER

Publicada el 8 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social

Publicada el 8 mayo, 202514 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, enfocado en visibilizar el rol esencial del movimiento asociativo[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): labor y trayectoria

Publicada el 8 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Integración, inclusión y equidad: Secretaría de Discapacidad del Uruguay

Publicada el 8 mayo, 202514 mayo, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

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