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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 “Más de lo que puedas imaginar, 47 millones de personas en Iberoamérica”

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DECÁLOGO DE COMPROMISOS PARA EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, destacamos la importancia de fortalecer los compromisos, la cooperación internacional y la colaboración multisectorial para mejorar la calidad de vida de los 47 millones de personas afectadas por estas patologías en Iberoamérica. Garantizar[…]

ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025:   Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025

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Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m.  Dra. Pamela Llanten – Ministerio de Salud de Chile Médica de familia que se desempeña como Encargada de la Oficina Nacional de Condiciones[…]

ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025

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Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025Hora:• España: 16:00 Horas• México: 9:00 a.m.• Colombia: 10:00 a.m.• Argentina: 12:00 p.m.Dra. Kirsten Johnson – RDIEjerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global[…]

ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025

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Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Juan Carrión – ALIBER y FEDER Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de[…]

ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025

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ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR – Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Dr. Manuel Posada – RIBERSER[…]

ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025:

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Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m.   Modera: Luz Victoria Zalazar – Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – ACOPEL y del[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025

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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025: Avances y Perspectivas en Enfermedades Raras: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Horario: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m.[…]

La Fundación de Hemisferectomía Comparte: Día Internacional de la Epilepsia

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50 millones de pasos por la epilepsia – nadadores entrando al Paraná ¡Nos unimos con entusiasmo a la campaña mundial del Día Internacional de la Epilepsia, organizada por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), con dos actividades innovadoras en Argentina! https://internationalepilepsyday.org/?utm_source=chatgpt.com Jornada de Aguas Abiertas en[…]

RIBERSER Comparte: Nuevo curso 2025 – Diagnóstico genético de las enfermedades raras

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Análisis del diagnóstico y diagnóstico complejo. Uso de las nuevas tecnologías de secuenciación, interpretación de los resultados (variantes) y asignación de la causalidad de las variantes encontradas en los pacientes. Dirigido a: Profesionales socio-sanitarios, responsables de las áreas de salud de las instituciones públicas y especialistas médicos en áreas afines a las enfermedades raras. Podrán[…]

Comparte Instituto Unidos Pela Vida: Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras

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Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento híbrido organizado por el Instituto Unidos pela Vida, una organización social que actúa a nivel nacional con proyectos relacionados con Fibrosis Quística, Enfermedades Raras y Enfermedades Respiratorias. El evento se llevará a cabo el 12[…]

EURORDIS Presenta el Video Oficial en Español para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025

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EURORDIS, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, ha lanzado su video oficial en español, reafirmando su compromiso con la concientización global, con la finalidad de unir voces, visibilizar los desafíos de la comunidad y promover la acción para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras. https://aliber.org/web/wp-content/uploads/2025/01/Video-Aliber-20250115.mp4#t=1

Foro Internacional «Ley 1392, Enfermedades Huérfanas: 10 años de logros, retos y oportunidades»

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El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de julio de 2010, en Colombia; la cual se gestó con el objetivo de restituir los derechos de los pacientes de Enfermedades Huérfanas, Raras o Poco Frecuentes en dicho país. A la luz de 10 años[…]