El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de julio de 2010, en Colombia; la cual se gestó con el objetivo de restituir los derechos de los pacientes de Enfermedades Huérfanas, Raras o Poco Frecuentes en dicho país. A la luz de 10 años[…]
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: «Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades». El foro contará con los principales actores del sistema de salud en Colombia y se realizará el próximo jueves 23 de julio de 2020, de 08:00 am a[…]
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020 y está recibiendo propuestas de participación hasta el 31 de julio. Las propuestas serán evaluadas por parte de la Junta Directiva y deben estar estructuradas[…]
Desde donde han realizado varias actividades durante el mes de febrero, iniciando con una caminata el domingo 16 de febrero, siguiendo con un stand informativo el domingo 23 en Pasos y Pedales, un lugar recreativo dominical de la municipalidad; una conferencia de prensa el jueves 27, una mañana recreativa y encuentro de familias el domingo[…]
La Fundación Colombiana de Cornelia de Lange este 13 y 14 de marzo de 2020 tendrá en la Universidad ICESI de Cali, el 2º Simposium Médico Internacional y Encuentro de Familias del Síndrome de Cornelia de Lange.
El 29 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes llevará a cabo el VIII Simposium de Enfermedades Huérfanas en la ciudad de Barranquilla, Colombia
Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha contado con la participacion de 15 paises iberoamericanos 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Las jornadas se han desarrollado en un marco incomparble y han permitido analizar la situacion actual de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en los[…]
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participacion de 15 paises 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Este encuentro está organizado por la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras #ALIBER y que cuenta con la colaboracion de la asociacion de enfermedades raras #DGENES y la[…]
Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. La reunión se realizó como parte de[…]
Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su agenda de S.M. La Reina Doña Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER. En la reunión participarán por ALIBER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Regina Próspero (Brasil), Jesús[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Uruguay) y el Banco de Previsión Social del Uruguay presentan el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SIO-ALIBER). La actividad se realizará en el Salón de Actos del CRENADECER, este jueves 28[…]
Los socios de ALIBER han organizado múltiples actividades en toda Iberoamérica para incrementar la conciencia sobre las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y dar a conocer el impacto que estas tienen en los afectados y sus familias. Argentina: Adriano, un niño con una Ataxia Telangiectasia tendrá el honor de representar a los 3,5 millones[…]
