La voz del cuidador: Edith Godina Herrera
Edith acompaña desde hace catorce años a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia,[…]
Eventos
ACORP comparte: 9 de octubre de 2025 – Día Mundial de la Visión
Cada segundo jueves de octubre se conmemora una fecha especial que abarca tanto la salud visual como la enfermedad, dos realidades que pueden estar presentes en la vida de cualquier[…]
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Rararas Uruguay comparte: Uruguay incorpora la Homocistinuria a la Pesquisa Neonatal: un paso histórico para los pacientes con EIM
Este octubre, mes de concientización de la Homocistinuria, se celebra por primera vez con la Homocistinuria formando parte de las patologías que se detectan mediante la Pesquisa Neonatal en Uruguay.[…]
ALAPA comparte: Curso de Introducción a la Ética para la Investigación, para Pacientes, ONGs, Investigadores y Docentes
NOVEDAD DE LA SEMANA Curso de Introducción a la Ética para la Investigación, para Pacientes, ONGs, Investigadores y Docentes Organizado por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) y el iB3-FCEN-UBA. Será[…]
HIPUA comparte: Cuidar el aire es cuidar la vida
En 2019, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 7 de septiembre como el Día Internacional del Aire Limpio, recordándonos que respirar aire puro no es un privilegio,[…]
Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles[…]
Sense Barrere comparte: Sense Barreres celebrará sus XXII Jornadas Sociosanitarias en CaixaPetrer
El próximo 16 de octubre, la asociación Sense Barreres llevará a cabo sus XXII Jornadas Sociosanitarias 2025 en el salón de actos de CaixaPetrer, en horario de 09:00 a 14:00[…]
CdLS comparte: “Fundación Cornelia de Lange Colombia participa en la audiencia de la Corte Interamericana sobre el derecho al cuidado”
El pasado 7 de agosto de 2025, la Corte Interamericana de Derechos Humanos compartió la Opinión Consultiva 031-2025 sobre el derecho al cuidado como un derecho humano. En esta instancia,[…]
RETIMUR comparte: Congreso Internacional Retina Murcia
¿Tienen que operarte de cataratas y tienes una distrofia de retina? ¡Pues no te pierdas el Congreso Internacional Retina Murcia! Un lugar único donde se unen profesionales y pacientes. ¡No[…]
Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington
El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias comparte: AELIP firma un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Totana para el desarrollo de proyectos de interés social.
El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés[…]
FUNCOLEFH comparte: Una mirada a las Enfermedades Huérfanas Entes gubernamentales y la fundación FUNCOLEHF trabajan por el diagnostico oportuno y tratamiento adecuado para estas enfermedades
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrolló la Tercera Jornada Regional de Concientización de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernación y la secretaría[…]
