La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha querido trasladar públicamente su profundo agradecimiento a Su Majestad la Reina Letizia por su compromiso, cercanía y apoyo constante al movimiento asociativo de enfermedades raras desde la creación de la organización en el año 2013. A lo largo de estos años, el respaldo[…]

La inclusión de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid marca un hito histórico para millones de personas y familias de toda Iberoamérica. Por primera vez, esta realidad sanitaria y social ha formado parte del debate político de alto nivel entre[…]

La XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud concluyó en Madrid con un mensaje contundente: las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes deben dejar definitivamente de ser invisibles en las políticas públicas de salud y protección social de Iberoamérica. El encuentro, celebrado en un contexto internacional marcado por el reciente reconocimiento de las[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) consolida su papel como principal plataforma de representación de las personas con enfermedades raras en la región iberoamericana, defendiendo los derechos y necesidades de más de 47 millones de personas y sus familias. La organización, integrada por más de 700 asociaciones de pacientes de[…]

Madrid acoge la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud en un momento clave para el futuro de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, situando por primera vez este desafío sanitario y social en el centro del debate político regional. La reunión reúne a responsables de salud de toda Iberoamérica[…]

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, defendió la necesidad de reforzar la cooperación regional para avanzar hacia una respuesta más equitativa y coordinada frente a las enfermedades raras en Iberoamérica. Durante su intervención en el encuentro[…]

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y vicepresidente de ALIBER, Jesús Navarro, reclamó una respuesta coordinada y solidaria entre los países iberoamericanos para hacer frente a los desafíos que viven millones de personas con enfermedades raras en la región. Durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de[…]

La presidente del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia y vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar, hizo un llamamiento a los gobiernos iberoamericanos para que sitúen las enfermedades raras como una prioridad real de salud pública y protección social, durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de Ministras y Ministros de[…]

Hace unos días, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid, las enfermedades raras han sido reconocidas como una prioridad de salud pública para la región. Desde ALIBER —la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras— seguimos impulsando una respuesta conjunta para más de 47 millones de personas y sus familias en[…]

  Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesión inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven más de 47 millones de personas en la región.   Su Majestad la Reina, Mónica García -Ministra de Sanidad-, Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano de la[…]