Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias[…]
NOTA DE PRENSA HONDURAS DA UN PASO HISTÓRICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA La Declaración de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades[…]
La Fundación FUNDEM llevó adelante un nuevo encuentro de su Grupo de Osteoporosis, una jornada marcada por el aprendizaje, el diálogo y el acompañamiento entre pacientes. Durante la actividad, los participantes[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) avanza en la construcción de una agenda colectiva que busca garantizar que las decisiones sobre medicamentos y tratamientos en el país sean[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) será protagonista en el XXIX Congreso Nacional de Genética Humana de la AEGH, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de[…]
AERyOH celebra su VIII Jornada Familiar bajo el lema “AERyOH eres tú” El próximo sábado 18 de octubre de 2025, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) reunirá[…]
La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemoró el último domingo de septiembre el Día Mundial[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) contará desde el día 1 de octubre con una nueva psicóloga, Paula Peces López, que se encargará del Servicio de[…]
La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco del Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en[…]
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en Valencia, un espacio de encuentro y trabajo con[…]
Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión. La actividad[…]
En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la[…]
