Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Modera: Luz Victoria Zalazar – Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – ACOPEL y del[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025: Avances y Perspectivas en Enfermedades Raras: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Horario: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m.[…]
50 millones de pasos por la epilepsia – nadadores entrando al Paraná ¡Nos unimos con entusiasmo a la campaña mundial del Día Internacional de la Epilepsia, organizada por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), con dos actividades innovadoras en Argentina! https://internationalepilepsyday.org/?utm_source=chatgpt.com Jornada de Aguas Abiertas en[…]
Análisis del diagnóstico y diagnóstico complejo. Uso de las nuevas tecnologías de secuenciación, interpretación de los resultados (variantes) y asignación de la causalidad de las variantes encontradas en los pacientes. Dirigido a: Profesionales socio-sanitarios, responsables de las áreas de salud de las instituciones públicas y especialistas médicos en áreas afines a las enfermedades raras. Podrán[…]
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento híbrido organizado por el Instituto Unidos pela Vida, una organización social que actúa a nivel nacional con proyectos relacionados con Fibrosis Quística, Enfermedades Raras y Enfermedades Respiratorias. El evento se llevará a cabo el 12[…]
EURORDIS, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, ha lanzado su video oficial en español, reafirmando su compromiso con la concientización global, con la finalidad de unir voces, visibilizar los desafíos de la comunidad y promover la acción para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras. https://aliber.org/web/wp-content/uploads/2025/01/Video-Aliber-20250115.mp4#t=1
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de julio de 2010, en Colombia; la cual se gestó con el objetivo de restituir los derechos de los pacientes de Enfermedades Huérfanas, Raras o Poco Frecuentes en dicho país. A la luz de 10 años[…]
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: «Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades». El foro contará con los principales actores del sistema de salud en Colombia y se realizará el próximo jueves 23 de julio de 2020, de 08:00 am a[…]
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020 y está recibiendo propuestas de participación hasta el 31 de julio. Las propuestas serán evaluadas por parte de la Junta Directiva y deben estar estructuradas[…]
Desde donde han realizado varias actividades durante el mes de febrero, iniciando con una caminata el domingo 16 de febrero, siguiendo con un stand informativo el domingo 23 en Pasos y Pedales, un lugar recreativo dominical de la municipalidad; una conferencia de prensa el jueves 27, una mañana recreativa y encuentro de familias el domingo[…]
La Fundación Colombiana de Cornelia de Lange este 13 y 14 de marzo de 2020 tendrá en la Universidad ICESI de Cali, el 2º Simposium Médico Internacional y Encuentro de Familias del Síndrome de Cornelia de Lange.
El 29 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes llevará a cabo el VIII Simposium de Enfermedades Huérfanas en la ciudad de Barranquilla, Colombia
