Desde donde han realizado varias actividades durante el mes de febrero, iniciando con una caminata el domingo 16 de febrero, siguiendo con un stand informativo el domingo 23 en Pasos y Pedales, un lugar recreativo dominical de la municipalidad; una conferencia de prensa el jueves 27, una mañana recreativa y encuentro de familias el domingo[…]
La Fundación Colombiana de Cornelia de Lange este 13 y 14 de marzo de 2020 tendrá en la Universidad ICESI de Cali, el 2º Simposium Médico Internacional y Encuentro de Familias del Síndrome de Cornelia de Lange.
El 29 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes llevará a cabo el VIII Simposium de Enfermedades Huérfanas en la ciudad de Barranquilla, Colombia
Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha contado con la participacion de 15 paises iberoamericanos 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Las jornadas se han desarrollado en un marco incomparble y han permitido analizar la situacion actual de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en los[…]
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participacion de 15 paises 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Este encuentro está organizado por la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras #ALIBER y que cuenta con la colaboracion de la asociacion de enfermedades raras #DGENES y la[…]
Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. La reunión se realizó como parte de[…]
Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su agenda de S.M. La Reina Doña Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER. En la reunión participarán por ALIBER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Regina Próspero (Brasil), Jesús[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Uruguay) y el Banco de Previsión Social del Uruguay presentan el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SIO-ALIBER). La actividad se realizará en el Salón de Actos del CRENADECER, este jueves 28[…]
Los socios de ALIBER han organizado múltiples actividades en toda Iberoamérica para incrementar la conciencia sobre las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y dar a conocer el impacto que estas tienen en los afectados y sus familias. Argentina: Adriano, un niño con una Ataxia Telangiectasia tendrá el honor de representar a los 3,5 millones[…]
La Asociación D’genes, nuestro socio en Murcia (España), ha planificado numerosas actividades de sensibilización sobre las Enfermedades Raras a lo largo y ancho de la geografía murciana, a propósito de la conmemoración del día mundial de estas patologías el próximo 28 de febrero. Un total de 37 actividades, que iniciaron el 1ro de febrero y[…]
El acto de conmemoración del Día de de las Enfermedades Huérfanas en Bogotá, realizado el domingo 24 en el Parque de los Novios, en la ciudad de Bogotá, logró reunir más de 1500 asistentes. La actividad fue una nueva demostración de la solidez y trayectoria del movimiento asociativo colombiano de las Enfermedades Raras, pues fue[…]
Los pacientes con una enfermedad rara a menudo se enfrentan a un largo y doloroso camino para un diagnóstico preciso. El proceso tarda cinco años, en promedio, después de mostrar los síntomas. En un esfuerzo por dismunir el tiempo de esta jornada diagnóstica, Microsoft se asoció con la farmacéutica japonesa Takeda y EURORDIS para acelerar[…]
