Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores[…]
Os mostramos información del Concierto Solidario por las EE.RR. organizado por Miryam Paz, representante de Ecuador en ALIBER: Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada mes de Febrero, en las ciudades de Almeria y Estepona se llevará a cabo un CONCIERTO SOLIDARIO por las las Enfermedades Raras, con el[…]
Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.
Como en años anteriores los equipos de Sociedad civil del GBM y del FMI han organizado este Foro constituyendo una buena oportunidad para reunirse con el personal de las instituciones organizadoras, así como con sus Directores Ejecutivos y también establecer contacto con otros colegas representantes de la sociedad civil.
La agenda del Foro es amplía y con múltiples actividades. Se inició con una sesión de orientación sobre el Grupo Banco Mundial; también se desarrolló una mesa redonda entre las organizaciones de la sociedad civil y los Directores Ejecutivos del Grupo Banco Mundial; y más de 50 sesiones de políticas públicas que cubrieron una amplia variedad de temas.
El secretario de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) Alfredo Toledo participó como panelista invitado en la mesa que abordó el tema del “Desafío a las Políticas públicas de salud en torno a las enfermedades raras”. La actividad tuvo lugar el martes 06 de octubre. Es de destacar que esta oportunidad trascendente se logró gracias a la gestión realizada por la Federación Peruana de Enfermedades Raras. La actividad fue propicia para plantear la necesidad de mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades raras, así como de sus familias. También se enfatizó en la necesidad de lograr una verdadera inclusión social a todo nivel: educativo, laboral y familiar de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes. Por supuesto que la atención médica y la accesibilidad a diagnostico y tratamiento oportuno fueron planteos que realizaron todos los panelistas y también surgio la inquietud desde el auditorio.
La mesa estuvo integrada por: Pilar Mazzetti Soler (Ministerio de Salud de Peru); Dr. Jose Josan (experto internacional peruano), Giancarlo Contreras (Presidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras) y el secretario de ALIBER Alfredo Toledo. La coordinación estuvo a cargo de Mar Martinez Garcia (Universidad de Georgetown – USA).
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El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró durante una semana en Murcia. La Junta Directiva de esta I Alianza está presidida por Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades[…]
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