El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y que tiene lugar de manera simultánea en casi 400 ciudades de más de 30 países. En Almería, la Universidad de Almería (UAL) será una de[…]
En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio permitió compartir experiencias y fortalecer la unión entre quienes enfrentan desafíos similares. El síndrome de Rett se presenta al azar por una mutación genética. Sus[…]
La ministra de Sanidad, Mónica García Gómez, respondió a la Asociación de Atrofia Multisistémica España destacando que el Ministerio continúa trabajando para mejorar la atención de las enfermedades raras. Subrayó la necesidad de equipos multidisciplinares, la consolidación de servicios de rehabilitación y apoyo psicológico, y una mayor coordinación entre comunidades autónomas. Además, valoró la labor[…]
Mañana, 25 de septiembre, se llevará a cabo el Webinar Regional “De la Resolución de la AMS a la Acción: Próximos Pasos para América Latina y el Caribe”, un encuentro clave para avanzar en la implementación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras. En representación de ALIBER, participará[…]
Hoy fue un día especial para la Asociación Española de Porfiria. En el primer evento Beauty de la temporada, organizado por Merce de @farmaciamigoya, la asociación tiene la oportunidad de dar visibilidad a la Porfiria gracias a una charla dedicada a esta enfermedad poco frecuente. La presentación se realiza ante las “Migoyalovers”, fieles a las[…]
En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EXACTAS-EPOF)*, resultado de la articulación entre ambas instituciones. En este marco se creó el *Programa de Becas para Estudiantes de FCEN-UBA en Enfermedades[…]
El próximo 22 de octubre de 2025, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (España), será escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras. En un evento de carácter institucional, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentará los principales hallazgos de la actualización del estudio Análisis del Movimiento Asociativo de las[…]
Junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, y Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças Raras, unimos a miembros de toda América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para[…]
ALIBER refuerza la promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinación con sus organizaciones asociadas en la región, reafirma su compromiso con la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, tomando como base la Resolución de la[…]
𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐢𝐞́𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐬 𝟏𝟕 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝟐𝟐 𝐡𝐨𝐫𝐚𝐬, 𝐝𝐞 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 – 𝟓 𝐩𝐦 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲 continuamos nuestra serie de lives: “𝐀𝐋𝐈𝐁𝐄𝐑” 𝐎𝐈́𝐑 𝐲 𝐂𝐎𝐍𝐎𝐂𝐄𝐑» Dirigido por Fide Mirón, en donde podremos profundizar en las voces que hacen parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes ALIBER. En esta oportunidad nos[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 13 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo de sus fiestas. Esta iniciativa surge para poner en valor el trabajo mayoritariamente de las ONGs y asociaciones sin ánimo de lucro pudiendo acercar a[…]
HOY Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW Sesión No. 4 La cita es a las 6:00 p.m. (hora Colombia). En esta sesión se hablará sobre Alteraciones Osteoarticulares, un tema fundamental para el desarrollo y bienestar físico de las personas con SPW. Guiados por el Lic. Alejandro Gerónimo, quien dará herramientas valiosas[…]
