La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) será protagonista en el XXIX Congreso Nacional de Genética Humana de la AEGH, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de 2025 en Murcia, España. En dicho evento, el Presidente de ALIBER, Juan Carrión, junto con destacados representantes del movimiento asociativo, intervendrán el 6 de octubre[…]
AERyOH celebra su VIII Jornada Familiar bajo el lema “AERyOH eres tú” El próximo sábado 18 de octubre de 2025, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) reunirá en Madrid a la mayoría de las familias afectadas en su VIII Jornada Familiar, un encuentro que se consolida año tras año como un espacio[…]
La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemoró el último domingo de septiembre el Día Mundial de la Retina. Este año lo hace con la ilusión de saber que hay un gran número de ensayos clínicos que tal vez aporten la[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) contará desde el día 1 de octubre con una nueva psicóloga, Paula Peces López, que se encargará del Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) de forma online y presencial, recibiendo a los pacientes derivados por el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP), para evaluar[…]
La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco del Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en Elche. Durante la jornada se desarrollaron dos espacios de gran interés: Mesa de debate sobre diagnóstico precoz en enfermedades neurodegenerativas: “Utopía o Realidad Clínica”, donde[…]
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en Valencia, un espacio de encuentro y trabajo con otras entidades miembro. Durante la jornada se abordaron temas clave para el fortalecimiento del movimiento asociativo, entre ellos la presentación de la “Guía simplificada para[…]
Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión. La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias. Inscríbete aquí[…]
En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras (GAPRD), intervino Juan Carrión, presidente de ALIBER, quien ofreció un amplio análisis desde la experiencia[…]
El próximo martes 7 de octubre de 2025 a las 15:00 horas, el Ministerio de Salud de Perú, a través de la Dirección de Telesalud, Referencias y Urgencias, junto con la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), llevará a cabo una nueva sesión de telecapacitación dedicada a la Amiloidosis. La presentación estará a cargo del[…]
El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y que tiene lugar de manera simultánea en casi 400 ciudades de más de 30 países. En Almería, la Universidad de Almería (UAL) será una de[…]
En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio permitió compartir experiencias y fortalecer la unión entre quienes enfrentan desafíos similares. El síndrome de Rett se presenta al azar por una mutación genética. Sus[…]
La ministra de Sanidad, Mónica García Gómez, respondió a la Asociación de Atrofia Multisistémica España destacando que el Ministerio continúa trabajando para mejorar la atención de las enfermedades raras. Subrayó la necesidad de equipos multidisciplinares, la consolidación de servicios de rehabilitación y apoyo psicológico, y una mayor coordinación entre comunidades autónomas. Además, valoró la labor[…]
