Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, enfocado en visibilizar el rol esencial del movimiento asociativo[…]
Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las[…]
Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y[…]
Dr. Víctor Raggio – Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República (Udelar), Montevideo La intervención ofreció una mirada general sobre los avances en el campo de la[…]
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de Uruguay La ponencia abordó los desafíos y avances del abordaje[…]
Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica como parte fundamental del manejo integral de las enfermedades raras.[…]
Elvira Vacas – Presidenta Europea del International Bureau for Epilepsy (IBE) En esta intervención se abordó la conexión entre las enfermedades neurológicas poco frecuentes y los desafíos en salud mental[…]
Moderador: Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Esta mesa reunió a referentes técnicos de los ministerios de salud y entidades públicas de siete países iberoamericanos, con el objetivo de compartir estrategias en[…]
Dra. Rosario Gueçaimburú – Coordinadora del Equipo de Enfermedades Raras, Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER), Uruguay Durante esta ponencia se presentaron los principales desafíos[…]
En el marco de una destacada mesa de diálogo moderada por Luz Victoria Salazar, vicepresidenta de ALIBER, se llevó a cabo un enriquecedor intercambio de experiencias sobre los modelos de[…]
Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos[…]
Dr. Santiago March – Fundsalud México Presentó una visión estratégica sobre cómo las nuevas tecnologías pueden transformar el acceso al diagnóstico en enfermedades raras. Destacó el papel de la inteligencia[…]
