Mañana, 25 de septiembre, se llevará a cabo el Webinar Regional “De la Resolución de la AMS a la Acción: Próximos Pasos para América Latina y el Caribe”, un encuentro clave para avanzar en la implementación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras. En representación de ALIBER, participará[…]
Hoy fue un día especial para la Asociación Española de Porfiria. En el primer evento Beauty de la temporada, organizado por Merce de @farmaciamigoya, la asociación tiene la oportunidad de dar visibilidad a la Porfiria gracias a una charla dedicada a esta enfermedad poco frecuente. La presentación se realiza ante las “Migoyalovers”, fieles a las[…]
En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EXACTAS-EPOF)*, resultado de la articulación entre ambas instituciones. En este marco se creó el *Programa de Becas para Estudiantes de FCEN-UBA en Enfermedades[…]
El próximo 22 de octubre de 2025, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (España), será escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras. En un evento de carácter institucional, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentará los principales hallazgos de la actualización del estudio Análisis del Movimiento Asociativo de las[…]
Junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, y Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças Raras, unimos a miembros de toda América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para[…]
ALIBER refuerza la promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinación con sus organizaciones asociadas en la región, reafirma su compromiso con la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, tomando como base la Resolución de la[…]
𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐢𝐞́𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐬 𝟏𝟕 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝟐𝟐 𝐡𝐨𝐫𝐚𝐬, 𝐝𝐞 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 – 𝟓 𝐩𝐦 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲 continuamos nuestra serie de lives: “𝐀𝐋𝐈𝐁𝐄𝐑” 𝐎𝐈́𝐑 𝐲 𝐂𝐎𝐍𝐎𝐂𝐄𝐑» Dirigido por Fide Mirón, en donde podremos profundizar en las voces que hacen parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes ALIBER. En esta oportunidad nos[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 13 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo de sus fiestas. Esta iniciativa surge para poner en valor el trabajo mayoritariamente de las ONGs y asociaciones sin ánimo de lucro pudiendo acercar a[…]
HOY Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW Sesión No. 4 La cita es a las 6:00 p.m. (hora Colombia). En esta sesión se hablará sobre Alteraciones Osteoarticulares, un tema fundamental para el desarrollo y bienestar físico de las personas con SPW. Guiados por el Lic. Alejandro Gerónimo, quien dará herramientas valiosas[…]
El 25 de septiembre se celebrará el VII Congreso Nacional de Epilepsia organizado por D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura El VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará el 25 de septiembre, a las 17:00 horas.[…]
La Federación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Baja Prevalencia (Fepel Dasha) traslada información sobre la Segunda Jornada Internacional de Innovación en Salud, organizada por IFI, Industria Farmacéutica de Investigación y FIFARMA, Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica, que se celebrará el 17 de septiembre de 2025, de 8h30 a 17h30 en el Swissôtel Quito.[…]
El pasado 11 de septiembre, se destacó la participación de Luz Victoria Salazar, directora y presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, en el foro “Innovación farmacéutica: más oportunidades para Colombia”, organizado por Foros Semana en la Universidad EAN, en Bogotá. Este encuentro reunió a líderes de la industria, autoridades, expertos y representantes de pacientes[…]
