El pasado 11 de septiembre, se destacó la participación de Luz Victoria Salazar, directora y presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, en el foro “Innovación farmacéutica: más oportunidades para[…]
WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes).[…]
Este miércoles 10 de septiembre se realizó el segundo Taller Express sobre Fibrosis Quística (FQ), bajo el título “Pulmones en Movimiento: El Poder del Ejercicio en FQ”. La jornada estuvo[…]
El Congreso EURETINA 2025, celebrado en París, volvió a ser el gran escenario internacional para conocer los últimos avances en terapias para enfermedades de la retina, incluidas las más raras[…]
Del 7 al 10 de octubre de 2025, la ciudad de Murcia, España, será sede del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunirá a[…]
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras[…]
«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad Septiembre es[…]
El 15 de septiembre, Casa Hunter acogerá el 1.er Simposio Internacional sobre la Enfermedad Muscular de Duchenne (DMD). El evento tendrá lugar en Casa dos Raros, en Porto Alegre, al[…]
El pasado martes 12 de agosto se llevó a cabo la 𝟑‧ª 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐆𝐥𝐢𝐨𝐦𝐚𝐬 en el Centro Atómico Constituyentes de la CNEA, un encuentro híbrido, gratuito y abierto[…]
El Palacio Legislativo se tiñó con los colores de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU), en adhesión al Día Nacional de las Enfermedades Raras. La intervención lumínica convirtió[…]
La Junta Directiva de ALIBER se reunió recientemente para consolidar su plan de correspondiente al último trimestre de 2025 y definir las líneas estratégicas que dominarán su agenda en 2026.[…]
Desde Ginebra, nuestro presidente Juan Carrión Tudela celebra junto a David Sánchez (miembro de la JD de ALIBER), la histórica aprobación de la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟴.[…]
