WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes). Descubre la importancia de la alimentación, el descanso y el deporte para las personas con discapacidad visual, de la mano de expertos en estos ámbitos:[…]
Este miércoles 10 de septiembre se realizó el segundo Taller Express sobre Fibrosis Quística (FQ), bajo el título “Pulmones en Movimiento: El Poder del Ejercicio en FQ”. La jornada estuvo dirigida por la Dra. Claudia Jiménez, quien destacó que el movimiento es un aliado fundamental para las personas con FQ. Señaló que ejercitarse no solo[…]
El Congreso EURETINA 2025, celebrado en París, volvió a ser el gran escenario internacional para conocer los últimos avances en terapias para enfermedades de la retina, incluidas las más raras y devastadoras. EURETINA, organizada por la European Society of Retina Specialists, reúne cada año a oftalmólogos, investigadores y la industria en torno a los desafíos[…]
Del 7 al 10 de octubre de 2025, la ciudad de Murcia, España, será sede del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunirá a especialistas, investigadores, sociedades científicas y asociaciones de pacientes de más de 25 países de Iberoamérica y Europa. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, participará[…]
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para nuestras comunidades. 25 de septiembre de 2025 17:00 CEST (UTC+2) Ciudad de México: 09:00 Bogotá: 10:00 Santiago: 11:00 𝐒ã𝐨 𝐏𝐚𝐮𝐥𝐨: 12:00[…]
«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística. Conocida como enfermedad del beso salado o mucoviscidosis, esta condición rara afecta a más de 6[…]
El 15 de septiembre, Casa Hunter acogerá el 1.er Simposio Internacional sobre la Enfermedad Muscular de Duchenne (DMD). El evento tendrá lugar en Casa dos Raros, en Porto Alegre, al sur del país, un centro reconocido como referente en la atención multidisciplinaria para personas con enfermedades raras y sus cuidadores. El evento estará dedicado exclusivamente[…]
El pasado martes 12 de agosto se llevó a cabo la 𝟑‧ª 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐆𝐥𝐢𝐨𝐦𝐚𝐬 en el Centro Atómico Constituyentes de la CNEA, un encuentro híbrido, gratuito y abierto al público, que reunió a pacientes, familiares, asociaciones, investigadores y especialistas de Argentina, España, Japón y Estados Unidos. La jornada tuvo como objetivo fomentar el[…]
El Palacio Legislativo se tiñó con los colores de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU), en adhesión al Día Nacional de las Enfermedades Raras. La intervención lumínica convirtió a uno de los edificios más emblemáticos del país en un faro de sensibilización y acompañamiento hacia quienes conviven con estas patologías poco frecuentes. Durante[…]
La Junta Directiva de ALIBER se reunió recientemente para consolidar su plan de correspondiente al último trimestre de 2025 y definir las líneas estratégicas que dominarán su agenda en 2026. El encuentro sirvió para afianzar su labor en defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras en la región iberoamericana, dando continuidad a[…]
Desde Ginebra, nuestro presidente Juan Carrión Tudela celebra junto a David Sánchez (miembro de la JD de ALIBER), la histórica aprobación de la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟴. Esta decisión marca un antes y un después: permitirá avanzar hacia una cobertura sanitaria universal, garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención integral, y asegurar que nadie quede atrás.[…]
Hoy 24 de mayo de 2025, en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78) celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso la primera resolución mundial sobre enfermedades raras. Esta resolución representa un momento histórico: por primera vez, las 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀 𝘆 𝘀𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝘀𝗼𝗻 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗱𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱[…]
