En 2019, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 7 de septiembre como el Día Internacional del Aire Limpio, recordándonos que respirar aire puro no es un privilegio, sino un derecho fundamental y una necesidad vital para todos. En esta fecha, se alza la voz especialmente por las personas que viven con Hipertensión[…]

El próximo 16 de octubre, la asociación Sense Barreres llevará a cabo sus XXII Jornadas Sociosanitarias 2025 en el salón de actos de CaixaPetrer, en horario de 09:00 a 14:00 horas. El encuentro abordará la voz del paciente y la falta de equidad en el cribado neonatal, además de presentar los últimos avances en el[…]

El pasado 7 de agosto de 2025, la Corte Interamericana de Derechos Humanos compartió la Opinión Consultiva 031-2025 sobre el derecho al cuidado como un derecho humano. En esta instancia, la Fundación Cornelia de Lange Colombia, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la Federación Internacional de Cuidado y Apoyo (FICA) y[…]

¿Tienen que operarte de cataratas y tienes una distrofia de retina? ¡Pues no te pierdas el Congreso Internacional Retina Murcia! Un lugar único donde se unen profesionales y pacientes. ¡No te lo pierdas! 16 y 17 de octubre Hospital Morales Meseguer, Murcia También online Inscríbete aquí: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html #CIRM #Congreso #DHR

El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada en la Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC), una patología de altísima complejidad y poco conocida, que afecta a apenas unas decenas de personas en[…]

El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el municipio. El importe económico recibido (3.000€) permite a la asociación continuar con los programas y actividades que se vienen realizando durante este[…]

La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrolló la Tercera Jornada Regional de Concientización de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernación y la secretaría de Salud. Este nuevo encuentro tuvo como objetivos primordiales: Sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de estas Informar sobre los desafíos que enfrentan las[…]

NOTA DE PRENSA HONDURAS DA UN PASO HISTÓRICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA La Declaración de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito histórico en la salud pública de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperación española.  Tegucigalpa, 30[…]

La Fundación FUNDEM llevó adelante un nuevo encuentro de su Grupo de Osteoporosis, una jornada marcada por el aprendizaje, el diálogo y el acompañamiento entre pacientes. Durante la actividad, los participantes compartieron experiencias, resolvieron dudas y profundizaron en estrategias para la prevención y el manejo de esta enfermedad. El espacio permitió abordar temas clave como la[…]

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) avanza en la construcción de una agenda colectiva que busca garantizar que las decisiones sobre medicamentos y tratamientos en el país sean más transparentes, justas y centradas en las personas. En este marco, la federación llevó adelante encuestas dirigidas a la ciudadanía, representantes y líderes de organizaciones,[…]