Con motivo de la celebración del 24 de abril como Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales. Desde la iniciativa “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, ALIBER junto con otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes, expresa el sentir y realidad de las personas y familias que[…]
ALIBER junto a otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes se une con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico para dar visibilidad a la realidad de estas personas y lanza un decálogo para su difusión.
En el contexto de la emergencia COVID-19, la Subdirección General de Programas Internacionales de Investigación y Relaciones Institucionales, busca apoyar y difundir las iniciativas de formación e información que surgen en el ámbito de los proyectos y/o redes internacionales donde el ISCIII a través de sus diferentes centros y unidades participa. En este sentido quiere[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras continúa realizando el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias que permitirá identificar la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina. Invitamos a las personas afectadas o familiares de afectados a complementar el cuestionario, el cual se encuentra en los idiomas español y portugués. ALIBER[…]
La Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) recientemente ha integrado en su microsite “Iberoamérica frente al COVID-19” a la asistente virtual Carina, que ayudará a despejar dudas sobre el virus en toda Iberoamérica de forma rápida. Para ampliar información, visita el siguiente enlace: https://www.segib.org/carina-nueva-asistente-virtual-disenada-para-informar-sobre-el-covid-19/
La Red de Autoridades en Medicamentos de Iberoamérica (EAMI), con el apoyo de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), habilitó una plataforma digital donde los 22 países iberoamericanos podrán compartir y consultar información oficial sobre tratamientos, ensayos clínicos de medicamentos y guías técnicas para personal de la salud, con el fin de hacer frente a la[…]
Con objeto de difundir entre personas y grupos profesionales, la página web de Cochrane Iberoamérica comparte un recurso informativo dedicado a la pandemia del coronavirus SARS-CoV-2 y la COVID-19, disponible en el siguiente enlace: https://es.cochrane.org/es/recursos/evidencias-covid-19 Este recurso recoge una serie de documentos que sintetizan la información más relevante para dar respuesta a preguntas clínicas y[…]
Mundo Marfan Latino gestionó la iniciativa de consensuar un documento informativo sobre COVID-19 y síndrome de Marfan con las distintas asociaciones de Marfan y grupos latinoamericanos. Elaboraron una página con información contrastada y revisada que irán actualizando. Puede consultarse en la dirección:https://mundomarfan.org/coronavirus/ Tanto el contenido como la propia pagina están disponibles bajo una licencia libre,[…]
Desde el contexto de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER difundió́ a través de su página web y redes sociales, las actividades en las que tuvo participación durante esta celebración, así́ como las campañas que adelantaron algunas de sus entidades miembro en Latinoamérica. Durante el mes de febrero y marzo del[…]
La Asociación Colombiana de Genética Humana los días 26 y 27 de febrero llevo acabo un conversatorio por motivo del día mundial de Enfermedades Raras , enfocado en Distrofia Muscular de Duchenne con el Dr. Rodrigo Restrepo del Ministerio de Salud y protección Social, que nos habla acerca de la política pública en Enfermedades Huérfanas.[…]
Argentina: ¿Cuál es nuestro lema 2020? El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrían ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de[…]
En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, Panamá se prepara un acto simbólico en las faldas del Edificio de la Administración del Canal de Panamá, el cual se iluminará con los colores de la campaña mundial (Fuscia, Verde y Turqueza). En dicha actividad estarán invitadas autoridades y 11 asociaciones que en Panamá[…]
