Hoy 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el día de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER realizará el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM). El propósito del ENSERio-LATAM es conocer la realidad de las 47 millones de personas[…]
Los pacientes con una enfermedad rara a menudo se enfrentan a un largo y doloroso camino para un diagnóstico preciso. El proceso tarda cinco años, en promedio, después de mostrar los síntomas. En un esfuerzo por dismunir el tiempo de esta jornada diagnóstica, Microsoft se asoció con la farmacéutica japonesa Takeda y EURORDIS para acelerar[…]
La Rare Diseases International (RDI) es una alianza global de personas de todas las nacionalidades que viven con una de las más de 7 mil las enfermedades raras. La organización está conformada por más de 50 miembros de 30 países, que a su vez representan grupos de pacientes con enfermedades poco frecuentes de más de[…]
En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña que se desarrolla en más de 100 países y abarca todos los continentes. Para este año, a raíz de los resultados del estudio Juggling care[…]
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER. Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre[…]
Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), y Toni Freire, Presidente de la Coordinadora de Peñas del FC Barcelona Mundo firmaron un convenio marco de colaboración que beneficiará el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de ALIBER – SIO de ALIBER. […]
En el marco del VI Encuentro de Enfermedades Raras que se celebrará en Bogotá el próximo noviembre, se bautizará la primera publicación de ALIBER. Se trata de la investigación sobre el movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica, realizada con el patrocinio de Pfizer. […]
– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]
