En mayo de 2025, en el Palacio de La Moneda, vivimos un momento histórico: se promulgó 𝐥𝐚 𝐋𝐞𝐲 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐜𝐨 𝐅𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬, 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐨 Huérfanas (𝐋𝐞𝐲 𝐍° 𝟐𝟏‧𝟕𝟒𝟑, en una ceremonia encabezada por el presidente Gabriel Boric y acompañados por numerosas organizaciones de pacientes, autoridades de salud, senadores y diputados. Este hito marca un avance[…]
La Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal – ACOPEL, nació en 1997 como una organización sin ánimo de lucro. Con más de 25 años de trayectoria, está registrada en la Cámara de Comercio de Bogotá y cuenta con la vigilancia de la Alcaldía Mayor. Su labor se centra en mejorar la calidad[…]
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para nuestras comunidades. 25 de septiembre de 2025 17:00 CEST (UTC+2) Ciudad de México: 09:00 Bogotá: 10:00 Santiago: 11:00 𝐒ã𝐨 𝐏𝐚𝐮𝐥𝐨: 12:00[…]
«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Fibrosis Quística. Conocida como enfermedad del beso salado o mucoviscidosis, esta condición rara afecta a más de 6[…]
El 15 de septiembre, Casa Hunter acogerá el 1.er Simposio Internacional sobre la Enfermedad Muscular de Duchenne (DMD). El evento tendrá lugar en Casa dos Raros, en Porto Alegre, al sur del país, un centro reconocido como referente en la atención multidisciplinaria para personas con enfermedades raras y sus cuidadores. El evento estará dedicado exclusivamente[…]
La Asociación Así Colombia, trabaja desde 2016 en la promoción de la salud mental y el bienestar emocional. Surgió para acompañar a pacientes y familias que enfrentaban dificultades en el acceso a un bienestar integral y a instituciones de atención oportuna. Su labor se organiza en tres componentes —Evaluación Psicosocial, Salud y Bienestar Social— a[…]
Victoria Wright tenía solo cuatro años cuando escuchó por primera vez la palabra que marcaría su vida: querubismo. Una mutación genética extremadamente rara estaba deformando los huesos de su rostro y amenazaba con dejarla ciega. Una cirugía logró salvarle la vista, pero no pudo protegerla de algo mucho más cruel: el rechazo. En la escuela[…]
El pasado martes 12 de agosto se llevó a cabo la 𝟑‧ª 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐆𝐥𝐢𝐨𝐦𝐚𝐬 en el Centro Atómico Constituyentes de la CNEA, un encuentro híbrido, gratuito y abierto al público, que reunió a pacientes, familiares, asociaciones, investigadores y especialistas de Argentina, España, Japón y Estados Unidos. La jornada tuvo como objetivo fomentar el[…]
El 𝐎𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 Enfermedades Huérfanas -𝐄𝐍𝐇𝐔- es una corporación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos privados de los diferentes actores que directa o indirectamente intervengan en el sistema de salud, bajo el objetivo común de diseñar, proponer e incidir políticas que mejoren la calidad de[…]
Apuntar al metabolismo de las células inmunes podría frenar la inflamación La inflamación es un mecanismo de protección que emplea el sistema inmunitario para combatir las infecciones. Sin embargo, la inflamación descontrolada puede causar o agravar problemas de salud. Estudios sugieren que la inflamación descontrolada podría influir en la HAP, un trastorno caracterizado por una[…]
El Palacio Legislativo se tiñó con los colores de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU), en adhesión al Día Nacional de las Enfermedades Raras. La intervención lumínica convirtió a uno de los edificios más emblemáticos del país en un faro de sensibilización y acompañamiento hacia quienes conviven con estas patologías poco frecuentes. Durante[…]
La 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐈𝐛𝐞𝐫𝐨𝐚𝐦𝐞𝐫𝐢𝐜𝐚𝐧𝐚 𝐃𝐞 𝐀𝐫𝐭𝐫𝐨𝐠𝐫𝐢𝐩𝐨𝐬𝐢𝐬 𝐌𝐮́𝐥𝐭𝐢𝐩𝐥𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐧𝐢𝐭𝐚 𝐲 𝐎𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐍𝐨 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐞𝐬 (𝐀𝐒𝐎𝐈𝐁𝐄𝐑𝐎𝐀𝐌𝐂) es una organización sin fines de lucro que tiene como misión brindar información científica y experiencial sobre la amc y otras enfermedades poco frecuentes. Su propósito es contribuir a mejorar la calidad de vida, el bienestar y la integración social de las[…]
