Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública, Uruguay La Dra. Mariela Larrandaburu es médica genetista, con Maestría y Doctorado en Genética y Biología Molecular por la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (Brasil) y formación en Genética Médica en la Universidad de la[…]

Dr. Johnny Cuevas Suman Coordinador del Programa de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes Y Huérfanas (Ministerio de Salud de Panamá) Desde febrero de 2023 Egresado de La Universidad de Panamá en el 2013 Ejerce como Médico General / Director Médico De Múltiples Instalaciones en la Región de Salud de Panamá Este (2016-2023) Planificación Regional Panamá Este[…]

El compromiso de los Estados Iberoamericanos con las enfermedades raras se refleja en la amplia participación de instituciones gubernamentales en el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, organizado por la ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras . Durante el evento estarán representados los siguientes[…]

La Dra. Kattia Alfaro Molina es una profesional destacada en el ámbito de la salud pública en Costa Rica. Actualmente, se desempeña en la Dirección de Vigilancia de la Salud del Ministerio de Salud de Costa Rica, donde ha contribuido en la elaboración de normativas clave, como la “Norma para la Vigilancia y Control de[…]

El Dr. Pablo Durán es un reconocido experto en salud pública y perinatalidad en América Latina. Actualmente, se desempeña como Asesor Regional en Salud Perinatal en la Unidad de Salud de las Mujeres, Materna, Neonatal y Reproductiva de la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS). Además, es Profesor de Salud Pública en la Universidad de[…]

Dra. Martha Becerra Muñoz Profesional Especializada en Aseguramiento, Subdirección Garantía del Aseguramiento de la Alcaldía Mayor de Bogotá D.C. La Dra. Martha Patricia Becerra Muñoz es una destacada profesional en el ámbito de la salud pública en Colombia, con una sólida trayectoria en el sector asegurador y de políticas sanitarias. Egresada de la Universidad Nacional[…]

Dr. Jesús Navarro Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)  Médico Cirujano padre de una pequeña con MUCOPOLISACARIDOSIS tipo uno variedad Hurler. Fundador y presidente de MPS JAJAX A.C. primera Asociación de pacientes y familiares de personas con Mucopolisacaridosis en Mexico, con 15 años de trayectoria. Presidente y Fundador de la Red de[…]

Dra. Rosario Gueçaimburú Coordinadora Equipo de Enfermedades Raras Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – CRENADECER La Dra. Rosario Gueçaimburú es una destacada médica uruguaya especializada en pediatría, neonatología y genética médica. Su formación académica incluye estudios en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, donde se especializó[…]

Dr. Manuel A. Zambrano Chang Viceministro de Salud. Ministerio de Salud de Panamá El Dr. Manuel Alberto Zambrano Chang es un distinguido médico cirujano panameño, egresado de la Universidad de Panamá, con especialización en Cirugía por la Universidad Autónoma del Estado de Puebla, México. Su formación práctica incluyó el externado e internado en el Complejo[…]

Dr. Emilio J. A. Roldán Director Científico en Qualix DoT y Miembro del Comité Científico de Terapias del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) El Dr. Emilio J. A. Roldán es un distinguido médico y farmacólogo clínico, egresado de la Universidad de Buenos Aires (UBA), donde también obtuvo su doctorado en Ciencias Médicas,[…]