La Secretaría de Salud Distrital de Cali invita al Foro virtual, Conmemoración Ley 1392 / 2010, Implementación desde los Entes Territoriales, “Del Papel a los Hechos”. Con la creación de este espacio se espera que participe la población con Enfermedades Huérfanas, sus cuidadores, familias, profesionales, trabajadores de la salud y comunidad en general, con el[…]
El día 8 de octubre se conmemoró el “Día Mundial de la Visión”, y desde ALIBER queremos hacer una mención especial al extraordinario trabajo realizado por Retina Murcia al llevar a cabo su III Congreso Nacional; fue un trabajo muy bien logrado, con excelentes ponentes que tuvieron gran acogida por el público objetivo del evento.[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 29 y 30 de octubre la octava edición del SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y[…]
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte: Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de[…]
En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo Vilar. Investigadores que trabajan de forma anual en las dos lineas de Investigacion que AELIP financia con 60.000€ al año. http://www.aelip.es/investigacion.asp ABSTRACT El síndrome de Barraquer-Simons (BSS), una forma de lipodistrofia parcial adquirida,[…]
El día de hoy 4 de septiembre, 22 entidades miembros de ALIBER, su Presidente y miembros del Equipo Técnico se dieron cita en una video conferencia por medio de la plataforma Zoom. Fue un espacio nutrido de aprendizajes, compartir de experiencias, historias de vida y proyectos a futuro en común, con la premisa de[…]
La Asociación 11qlatinoamerica – Síndrome de Jacobsen comparte información sobre su próximo Encuentro Internacional virtual, los días 27 y 28 de noviembre de 2020. Será un Encuentro donde convergen la Academia, la Investigación y demás temas de interés de la población de pacientes y cuidadores de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco frecuentes.
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH, comparte una invitación a la celebración de su IV Jornada Familiar que este año por primera vez llevarán a cabo de manera online y en la que podrán participar todas aquellas personas que lo deseen. El evento tendrá lugar el sábado 10 de octubre desde las[…]
La red Conectiva, el trabajo de facilitación de Mundo Marfan Latino, comparte: Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro ser querido se presentan diversas emociones en todos los miembros del núcleo familiar, es importante conocerlas y saber afrontarlas para llevar un proceso adaptativo de la manera más saludable posible. Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado[…]
El futbolista y el ex entrenador de fútbol muestran su apoyo para la causa en un video que ha lanzado la Asociación internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP para dar a conocer y explicar las líneas de investigación que sostiene económicamente desde hace años. Estas líneas de investigación se están desarrollando en[…]
Mundo Marfan Latino comparte: La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line, para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad. Serán unas 70 ponencias de los conferencistas más destacados de[…]
La red Conectiva comparte información de interés para la comunidad Latinoamericana de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos: Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques» Les hacemos llegar esta interesante información de Disautonomía Panamá, uno de los miembros de Conectiva, la red de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica. Los invitamos a unirse a la[…]
