La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER -Luciana Escati, Directora FADEPOF Argentina -Vanesa Valencia, Alianza de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes en Panamá – ALASER -Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras de[…]

Karla Ruiz de Castilla, Presidenta de Esperantra, participa en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando la importancia de la colaboración internacional para mejorar políticas públicas y garantizar acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos innovadores para pacientes con enfermedades raras. Resalta el impacto de las[…]

  Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER realiza una disertación en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando el rol fundamental de ALIBER en la visibilización de las enfermedades raras, el fortalecimiento de redes de colaboración entre países iberoamericanos y la promoción de políticas públicas[…]

  La Congresista Maricarmen Alva da la bienvenida a la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Destacando la importancia de la solidaridad, el compromiso del Estado en el bienestar social, la equidad en el acceso a la salud, y la necesidad de visibilizar y atender de[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER   Esta conferencia es de gran relevancia al analizar el impacto de los biosimilares innovadores en la salud y las políticas públicas. Resaltando la importancia de superar errores históricos y valorar los avances regulatorios que garanticen[…]

Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro: Aprovechando las resoluciones de la OMS para el advocacy y las mejoras en políticas públicas. -María Marta Bertone, Vocal de ALIBER, Co chair CC IBE -Dra. Hala Boukedernna, Asesora de Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental (NMH), OPS/OMS Perú -Dra.[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una temática muy importante que hace un llamado a implementar cambios concretos que reduzcan la brecha entre la necesidad y la prestación de servicios de salud para pacientes con enfermedades raras. Para ver el panel visite:

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Un tema de gran vigencia porque cada día se evidencia más que las enfermedades raras demandan soluciones rápidas e innovadoras; entre ellas están las herramientas digitales y los programas educativos diseñados, iniciativas que buscan un diagnóstico[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una iniciativa transformadora que aborda las enfermedades raras en América Latina a través de cooperación internacional, capacitación y creación de redes de expertos. Respaldado por instituciones como la Agencia Española Interna de Cooperación Internacional para el[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER   Una experiencia digna de mostrar porque nos habla de compromiso social, ejemplo de resiliencia y reconocimiento internacional, elementos que la convierten en una fuente de inspiración. Esta historia y labor han recibido atención global, incluida[…]

* Modera: Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA   -España: Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad -Perú: Dr. Vicente Cruzate, Director General de Personal de Salud – MINSA, Ex Director Ejecutivo de DENOT (Dirección Ejecutiva de Enfermedades no transmisibles, raras y huérfanas) -Chile: Dra. Pamela Llanten Aroca, Oficina Nacional de Condiciones Crónicas[…]

*Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente ALIBER Participante: Dr. German Escobar, Secretario de Salud de Santiago de Cali, Ex-viceministro de Salud Colombia Un tema oportuno que destaca la necesidad de un marco institucional que fomente el diálogo en salud y abordar las enfermedades raras. Subrayó la importancia de legislaciones actualizables y sistemas de información modernos para[…]