Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y participación plena. Se compartió la experiencia de la Secretaría de Discapacidad en la promoción de políticas culturales y comunitarias que fortalecen la integración de personas[…]
Dr. Víctor Raggio – Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República (Udelar), Montevideo La intervención ofreció una mirada general sobre los avances en el campo de la genética médica en Uruguay y su impacto en el diagnóstico de enfermedades raras y sin diagnóstico. Se reflexionó sobre la necesidad de construir rutas diagnósticas[…]
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de Uruguay La ponencia abordó los desafíos y avances del abordaje público de las enfermedades raras y anomalías genéticas en Uruguay. Se resaltaron aspectos relacionados con la vigilancia, la detección temprana, el fortalecimiento de capacidades profesionales[…]
Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica como parte fundamental del manejo integral de las enfermedades raras. Se destacaron los retos asociados a la diversidad de condiciones poco frecuentes, la necesidad de adaptaciones dietéticas específicas y el rol clave de los equipos[…]
Elvira Vacas – Presidenta Europea del International Bureau for Epilepsy (IBE) En esta intervención se abordó la conexión entre las enfermedades neurológicas poco frecuentes y los desafíos en salud mental asociados a estas condiciones. Elvira Vacas destacó la necesidad de visibilizar las realidades que enfrentan las personas con epilepsia y otros trastornos neurológicos raros, enfatizando[…]
Moderador: Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Esta mesa reunió a referentes técnicos de los ministerios de salud y entidades públicas de siete países iberoamericanos, con el objetivo de compartir estrategias en la organización y fortalecimiento de equipos nacionales dedicados a las enfermedades raras. Participaron: Por Colombia, la Dra. Martha Becerra Muñoz, Subdirección de Garantía del Aseguramiento[…]
Dra. Rosario Gueçaimburú – Coordinadora del Equipo de Enfermedades Raras, Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER), Uruguay Durante esta ponencia se presentaron los principales desafíos que enfrenta Uruguay en el abordaje integral de las enfermedades raras y sin diagnóstico, incluyendo las barreras para la detección temprana. Se destacó el rol[…]
Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras. Subrayó la necesidad de avanzar hacia marcos regionales de colaboración, mayor reconocimiento de los medicamentos huérfanos, acceso y armonización ministerial para negociaciones.
Dr. Manuel Posada – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) El Dr. Manuel Posada presentó los principales ejes del programa RIBERSER, orientado a consolidar una red técnica y estratégica de expertos en enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica. Su intervención destacó la importancia de fortalecer la cooperación entre países, la[…]
Dr. Pablo Durán – Asesor Regional en Salud Perinatal, Unidad de Salud de las Mujeres, Materna, Neonatal y Reproductiva, Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) El Dr. Pablo Durán abordó los avances alcanzados en el ámbito internacional en materia de enfermedades raras, destacando las resoluciones aprobadas en la Organización[…]
Con una mesa inaugural de alto nivel, dio inicio oficialmente este importante encuentro regional, que reúne a ministerios de salud, instituciones de seguridad social, centros de referencia, redes internacionales de expertos y organizaciones de pacientes de toda Iberoamérica. El acto de apertura contó con la participación de representantes de: ▪️ Ministerio de Salud Pública de[…]
En el marco de la 𝗥𝗲𝘂𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗲𝗹 𝗙𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗣𝗼𝗹í𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗲𝗻 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, organizada por RIBERSER – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras y la AGENCIA ESPAÑOLA DE COOPERACION INTERNACIONAL PARA EL DESARROLLO – AECID se convocó una destacada Mesa Redonda de Autoridades de Salud, que reunió a representantes[…]
