La presidente del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia y vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar, hizo un llamamiento a los gobiernos iberoamericanos para que sitúen las enfermedades raras como una prioridad real de salud pública y protección social, durante su intervención en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de Ministras y Ministros de[…]
Hace unos días, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid, las enfermedades raras han sido reconocidas como una prioridad de salud pública para la región. Desde ALIBER —la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras— seguimos impulsando una respuesta conjunta para más de 47 millones de personas y sus familias en[…]
Presentamos al Comité Científico y Estratégico que acompañará el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, espacios que reunirán en #Honduras a referentes de Iberoamérica en salud, investigación, políticas públicas y liderazgo asociativo. Este comité multidisciplinario refleja la visión del congreso:[…]
Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesión inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven más de 47 millones de personas en la región. Su Majestad la Reina, Mónica García -Ministra de Sanidad-, Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano de la[…]
ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas, organizaciones de pacientes, instituciones gubernamentales, academia, industria y actores clave del ecosistema de salud de Iberoamérica. El 𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, el 𝗩 𝗙𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗼 𝗡𝗶𝘃𝗲𝗹 y el 𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲[…]
Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanzó el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretaría General Iberoamericana – SEGIB, el informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un estudio que contó con la participación del Secretariado de la[…]
El viernes 10 de octubre se conmemoró el Día Mundial de la Salud Mental, una fecha que invitó a reflexionar sobre el bienestar emocional y psicológico de las personas. En Colombia, más del 60% de la población manifestó haber enfrentado dificultades emocionales, siendo la depresión y la ansiedad los trastornos más frecuentes. La salud mental,[…]
Evento de Aeryoh Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Fundación ONCE Duración: 6 h 30 min Público: Cualquiera dentro y fuera de Facebook El próximo 18 de octubre celebramos la VIII Jornada Familiar AERyOH bajo el lema ‘AERyOH eres tú’ 18 de octubre 10h00 hrs Fundación ONCE #JornadaAERyOH2025 #EnfermedadesRaras
Perthes Kids Foundation es una organización sin fines de lucro, creada con el propósito de generar conciencia mundial y brindar apoyo a los niños y familias que viven con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, un trastorno degenerativo que afecta los huesos de la cadera. Desde su creación, la fundación trabaja para defender, educar y motivar: apoya[…]
Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12— y compañera de vida de su esposo desde hace más de 25 años. Siempre llevó una vida saludable: “Nunca tomé alcohol, nunca fumé”, cuenta. Por eso, cuando recibió su diagnóstico de hipertensión pulmonar, el impacto[…]
En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, la Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón de Venezuela compartió un mensaje profundamente humano, recordando que vivir con hipertensión pulmonar no solo exige resistencia física, sino también fortaleza emocional. Desde la organización señalaron que el diagnóstico, la incertidumbre y los ajustes diarios dejan huellas[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Cartagena de Indias. En representación de nuestra organización asistió la Sra. Luz Victoria Salazar, una de nuestras vicepresidentas.[…]
