ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas, organizaciones de pacientes, instituciones gubernamentales, academia, industria y actores clave del ecosistema de salud de Iberoamérica. El 𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, el 𝗩 𝗙𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗼 𝗡𝗶𝘃𝗲𝗹 y el 𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲[…]
Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanzó el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretaría General Iberoamericana – SEGIB, el informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un estudio que contó con la participación del Secretariado de la[…]
El viernes 10 de octubre se conmemoró el Día Mundial de la Salud Mental, una fecha que invitó a reflexionar sobre el bienestar emocional y psicológico de las personas. En Colombia, más del 60% de la población manifestó haber enfrentado dificultades emocionales, siendo la depresión y la ansiedad los trastornos más frecuentes. La salud mental,[…]
Evento de Aeryoh Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Fundación ONCE Duración: 6 h 30 min Público: Cualquiera dentro y fuera de Facebook El próximo 18 de octubre celebramos la VIII Jornada Familiar AERyOH bajo el lema ‘AERyOH eres tú’ 18 de octubre 10h00 hrs Fundación ONCE #JornadaAERyOH2025 #EnfermedadesRaras
Perthes Kids Foundation es una organización sin fines de lucro, creada con el propósito de generar conciencia mundial y brindar apoyo a los niños y familias que viven con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, un trastorno degenerativo que afecta los huesos de la cadera. Desde su creación, la fundación trabaja para defender, educar y motivar: apoya[…]
Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12— y compañera de vida de su esposo desde hace más de 25 años. Siempre llevó una vida saludable: “Nunca tomé alcohol, nunca fumé”, cuenta. Por eso, cuando recibió su diagnóstico de hipertensión pulmonar, el impacto[…]
En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, la Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón de Venezuela compartió un mensaje profundamente humano, recordando que vivir con hipertensión pulmonar no solo exige resistencia física, sino también fortaleza emocional. Desde la organización señalaron que el diagnóstico, la incertidumbre y los ajustes diarios dejan huellas[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Cartagena de Indias. En representación de nuestra organización asistió la Sra. Luz Victoria Salazar, una de nuestras vicepresidentas.[…]
El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ambos pertenecientes a la Red ÚNICAS, reunió a expertos que lograron diagnosticar seis de los doce pacientes estudiados en 48 horas y alcanzar una sospecha de[…]
A Todo Pulmón Guayana HP es una organización dedicada a acompañar, orientar y visibilizar a las personas que viven con hipertensión pulmonar en Venezuela. Promueve el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la concientización social, trabajando junto a pacientes, familias y profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida de quienes conviven[…]
La Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en la República Dominicana con el propósito de promover la investigación orientada a encontrar la cura o lograr la cronificación de las enfermedades raras de carácter neurodegenerativo. Su labor se centra también en ofrecer información y orientación[…]
Cada segundo jueves de octubre se conmemora una fecha especial que abarca tanto la salud visual como la enfermedad, dos realidades que pueden estar presentes en la vida de cualquier persona y que recuerdan que las cosas verdaderamente importantes de la existencia humana no tienen precio, como el simple hecho de ver. Se estima que[…]
